Pomoc dla Martyni

Pomoc dla Martyni
apel

czwartek, 21 maja 2015

Wielki Dzień

I stało się .Owego dnia...Przyszedł Pan i zamieszkał w serduszku... :D
3 Maj 2015 w Kościele Garnizonowym  w Gnieźnie p.w. Najświętszej Maryi Panny w dzień Jej Święta nawet nie marzyłam o tak pięknej dacie :-)Podwójne Wielkie Święto :-D


Kolejne spotkanie związane z Komunią w Kościele Garnizonowym kiedy dzieci są ustawiane i "zakwaterowane" do ławek...siadmy i ....szturcham łokciem męża ...pokazuję co jest przed nami,, Obraz "Jezu Ufam Tobie" a obok wizerunek Św.Jana Pawła II z cytatem "Musicie być mocni mocą miłości ,która jest potężniejsza niż śmierć"  (pisałam wcześniej o obrazie JPII z tym samym cytatem który mamy w domu i ile on dla mnie znaczy) Kościól pw NMP,Święto NMP, miejsce w ławce ...zbieg okoliczności? NIE ,nie jest to zbieg okoliczności...dla mnie jest to jasny znak obecności i opieki :-)
Dzień I Komunii Św.
Piękna słoneczna pogoda,ustawiamy się przed kościołem ...moment Błogosławienstwa ...łzy wzruszenia...Msza św. wiele momentów w których "jakoś" mniej lub bardziej udaje się powstrzymać  łzy...moment przyjmowania przez dzieci Komunii.....słychać dzwięk szkrzypiec...melodia pieśni wydobywająca sie spod strun szarpanych smyczkiem ...dzieci podchodzące parami do ołtarza by po raz pierwszy przyjąć Pana do swego serca ...nie już nie udaje się powstrzymać łez wzruszenia nawet nie próbuję...lecą ...płyną po policzkach... po Ślubie ,narodzinach dzieci,Chrztach,Komuniach Synów ...kolejny szczęśliwy dzień naszego życia....chwilo trwaj... :-D

Jeszcze raz dziękujemy tym ,którzy zaszcycili nas swoją obecnością w tym tak ważnym dla Martyśki i dla nas dniu :-D <3

wtorek, 14 kwietnia 2015

Już niedługo :D

Jeszcze tylko 2,5 tygodnia...i wreszcie nastapi ten Najpiękniejszy, wyczekiwany z niecierpliwością Dzień ..Ten Dzień..Dzień Pierwszej Komunii Świętej :D
Dziś była przymiarka sukienki komunijnej, nasze Małe- Wielkie szczęscie jest "troche" duże i kupno gotowej zakrawa na cud ( a nie będziemy wykorzystywać przypisanych nam cudów toteż zadanie dostała krawcowa :P )Kiedy ujrzałam ją w tej bialaej sukience...łzy wzruszenia leciały nieposłuszne- mimo próby ich zatrzymania ... . nie da sie przelac na papier ...przeklikać na klawiaturze emocji ,szczęscia- nie ma słów na tym świecie, by je pięknie ułożyć tak, by odzwierciedlały ten stan ...
"Mamuś,a gdyby dziecko które ma przystąpić do Pierwszej Komunii było chore to jak wtedy byłoby z Komunią?"zapytała po "maratonie infekcyjnym " Martyska -  "Jeśli temperatura nie zwala z nóg , można samemu się poruszać i nie spędza się całego dnia w WC :P to na Mszę Pierwszokomunijną mozna iść, najwyżej uroczystość z gośćmi przekłada się ewentualnie na inny termin :-)" odpowiedziałam z uśmiechem :-) widać było ,że jej ulżyło :-)
 Tydzień temu w środę byłyśmy na wizycie kontrolnej w Poradni Onkologicznej nie powiem stres był tym bardziej,że  to wizyta po pierwszej dłuższej przerwie( 5 miesięcy)-( niektórzy bardzej wtajemniczeni wiedzieli jak duży ) czas na poczekalni dłuzył się bardzo jak nigdy, faktem jest, że czekałysmy prawie 5 godz.by wejśc do gabinetu....kto nie przeszedł tego ten nie wie jak to jest wejść do gabinetu usiąść na krześle (jakby wyściełany był szpilkami ) i czekać na wyniki...czas znów się wlecze..."Wyniki w porządku"-odzywa się P.Dr. i tu następuje wymiana Leukocyty...,hemoglobina..płytki...Alat Aspat TSH,rozmaz....też, rozmaz też dobry..." i w tym momencie słychać jak obie wypuszczamy powietrze z płuc...( Dzięki Ci Panie :-) ) po krótkiej rozmowie i zaleceniach wychodzimy z gabinetu ,umawiamy sie na kolejną wizytę,Dzwonimy do domu z informacja ,ze wszystko ok :-) iiiiiiii jedziemy się odstresować z przyjaciółką na lody :-D(no troche z lodami nie wyszlo ...głód się odezwał i trzeba było zjeść coś konkretnego :p )  "szybkie zwiedzanie galerii" i do domu...



sobota, 21 marca 2015

Był taki czas....

Był taki czas beztroski,był taki czas pełen radości,był taki czas pełni szczęscia,był taki czas...no własnie "BYŁ..."
Był taki czas pełen troski,był taki czas pełen lęku,był taki czas pełen strachu,był taki czas pełen bólu,był taki czas pełen niepewności,był taki czas ....
Jest taki czas radości,jest taki czas szczęścia,jest taki czas lęku jest taki czas strachu,jest taki czas troski..  jest taki czas niepewności... no  własnie" JEST " i będzie ...
Za każdym razem kiedy temperatura wzrosnie powyżej 36,6 ,kiedy pojawi sie kaszel,katar ból gardła,kiedy zabolą nogi ,plecy ...będzie to czas lęku ,strachu,niepewności ...
Za każdym razem kiedy rankiem przytuli powie "Cześć mamo kocham cię,kiedy wychodząc do szkoły otrzyma jak zawsze Błogosławieństwo na cały dzień,kiedy wróci ze szkoły i usłyszę "cześć mamuś wrtóciłam w szkole było.... " ,kiedy przy posiłkach powie,że smakuje,kiedy opowie o marzeniach,kiedy będą rozmowy na różne tematy, kiedy będzie zabawa z przyjaciółką,,kiedy ot po prostu"strzeli focha"kiedy się zbuntuje buntem nastolatki...będzie to czas rodości,szczęscia ...

piątek, 13 marca 2015

bez tytułu...

No cóż...nawet nie wiem od czego zacząć...rok minął od ostaniego wpisu...no dobra rok ,miesiąc i jeden dzień...Nie pisałam długo więc teraz zacząć nie jest łatwo...
Martyśka urosła i to dużo jest z niej "kawał kobitki" jak to mówią niektórzy :-)

W wakacje w końcu udało nam się wyjechać nad morze -spełnić marzenie Martynki :-)
Spędziliśmy superowe wakacje pogoda jak to nad naszym Bałtykiem różna ale co tam pogaoda liczą się osoby z którymi spędza się czas :-) Okazało się ,że nasi znajomi byli na wczasach niedaleko nas.... no i ktoś zrobił nam superową niespodzianke :-D


Więc cóż chcieć więcej...Mąż ,Dzieci,Przyjaciółka, morze plaża i błogie lenistwo... :-)
Wracać do domu się nie chciało...

Od września kolejny rok szkolny 3 klasa.Martyśka lubi chodzić do szkoły,uczyć się spotykać z przyjaciółką ,koleżankami.
Infekcje nadal dają znać o sobie niestety...ale o tem potem...






środa, 12 lutego 2014

kolejna rocznica....

Za 6 dni minie 4 "rocznica"... a ja już od jakiegoś czasu przeżywam wszystko "od nowa" czasem zastanawiam się czy kiedykolwiek będę potrafiła "nie przeżywać" aż tak silnie....
znów widzę oddział...jazdę karetką,czuje ten ból ,strach...i widzę moja Kruszynkę w łóżeczku patrzącą na mnie pytającym i przerażonym wzrokiem... to takie trudne...jest wiele rzeczy z tego okresu o których nadal nie mogę mówić tak bolą,,,pisać już tez pomału nie daję rady bo łzy napływające do oczu rozmazują wszystko...
Są tacy ,którzy mówią..".ale to już było ,minęło, teraz jest ok jest remisja trzeba się cieszyć " tak cieszę się i to bardzo ale lęk i strach jest nadal jak przyjaciel zawsze przy mnie- każda infekcja,gorsze samopoczucie ,ból nóg,pleców... wzbudza we mnie lęk i strach...
Nie chcę przenosić tych emocji na resztę rodziny staram się ale nie wiem na ile mi to wychodzi tym bardziej ,że dzieci są jak barometry-wyczuwają nastrój rodziców. Martyśka w ogóle ma jakiś "radar" gdy zdarzy mi się gdzieś czmychnąć  na bok i uronić łzę to Ona zaraz jest obok i pyta "Mamuś co się stało?"Czasem nieźle muszę sie natrudzić by Jej powiedzieć cokolwiek ,nie by ją "spławić" i powiedzieć coś na odczepne tylko by nie wybuchnąć płaczem i jej nie wystraszyć.Czasem mówię,że jest mi smutno i porozmawiamy później a czasem stać mnie tylko na to by ją przytulić i powiedzieć "Kocham Cię" i wtedy na to wszystko najczęściej przybiega Michaś i pada pytanie "Co się stało?" więc Martyśka odpowiada "Mamie jest smutno." I już następne łapki otaczają mnie i jest mi cudownie,ciepło i mogłabym tak trwać w tym "przytulasie" na zawsze :-)
Michaś i Martyśka mają coś z bliźniąt :-) taką specyficzną więź -choć był czas taki ,że niektórzy myśleli ,że są bliźniakami:-)  Kiedy Martyśka była w Klinice, Miki spędzał czas w jej pokoju,miał problem by rozmawiać z nią przez telefon-tęsknota była tak silna,że kiedy usłyszał jej głos w słuchawce nie był w stanie wydusić z siebie słowa i znikał w jej pokoju-płakał...
Kiedy rozmawiał ze mną najczęściej było to pytanie "Kiedy wrócicie do domu?" wtedy to z kolei ja dusiłam łzy i tę "kulę " w gardle która mnie dławiła i mogłam tylko odpowiedzieć :Nie wiem..."
Ten strach lęk, ból , który towarzyszył mi-nam był nie tylko  związany z Martyśką, martwiliśmy się również o chłopców-jak to wszystko zniosą ,jak dadzą radę przetrwać ten trudny czas i jak on się odbije na ich przyszłości.Martwiłam się o Bartka -przecież w internecie mógł znaleźć wiele informacji na temat białaczki i to nie koniecznie tych, które chciałabym by poznał bynajmniej nie w taki sposób.Co mogłam,umiałam,wiedziałam to wytłumaczyłam kończąc prośbą by nie szukał informacji w necie tylko pytał nas a my w miarę naszej wiedzy odpowiemy.
Te 8 miesięcy w Klinice mimo rozłąki zbliżyło nas do siebie z pomocą Bożą daliśmy radę :-)
Strach i lęk pozostał miłość-jeśli to w ogóle możliwe-jest silniejsza :-) dała nam moc-siłę i daje nadal...
a słowa  BŁ.Jana Pawła II  "Musicie być mocni mocą miłości, która jest potężniejsza niż śmierć"-które były z nami  wtedy, są nadal i prośba o Jego wstawiennictwo za nami.Na kolędzie Ksiądz powiedział mi jeszcze o Św. Ricie... no Św Rito no to teraz i Tobie będziemy "zawracać głowę" :-)
 No cóż...na dziś kończę...jutro wstanę z zapuchniętymi oczami  a rano  z Martyśka na rehabilitację idę to nie mogę straszyć ludzi :p a jeszcze mnie pakowanie czeka ...
Jedziemy do Dziadków może ta wiosenna pogoda poprawi mi nastrój  i poszalejemy na łonie natury co prawda nie na śniegu ale mi osobiście nie przeszkadza wiosna zimą bo Martyśka  nękana przez wysypkę w taką wiosenną pogodę, dłużej na świeżym powietrzu może przebywać :-)

wtorek, 11 lutego 2014

No to się opuściłam w pisaniu :p 
Obiecałam cd na temat adaptacji Martyski w szkole więc postaram się wywiązać z obietnicy :-)
Jest lepiej :-)))))))
 Rozmawiałam Wychowawczynią Martysi P. Gosia jest super :-) Rozmawiałam także z P. psycholożką szkolną.Można by rzec ,że jest ok :-)) Rozmowy w takich sytuacjach nie są łatwe z reszta jak każde poważne rozmowy.My rodzice przewlekle chorych dzieci,dzieci po ciężkich chorobach często odbierani jesteśmy jako przewrażliwieni, roszczeniowi rodzice -często nie znaczy zawsze,ale to wystarczy by mieć opory do poruszania :ciężkich" tematów.Na szczęście mi się udało przez to przebrnąć bez poczucia , że zostałam odebrana jako "nadopiekuńcza,przewrażliwiona mamuśka " :-) 
Martyśka zadowolona i to najważniejsze:-) z resztą sobie poradzimy -jak zawsze :-) 

poniedziałek, 11 listopada 2013

Szkoła...radość i... rozczarowanie...

Wreszcie nadszedł ten upragniony przez Martynkę czas chodzenia do szkoły :-)
tak wiem to już prawie polowa listopada a dopiero notka na ten temat,tylko ,ze gdyby pisać wcześniej to nie byłoby za bardzo o czym.
Teraz już jest pewien pogląd na sprawę...
Wcale nie jest tak różowo...
Nauka sama w sobie ok :-) są praktycznie same 6 :-) ale jeśli chodzi o kontakty z koleżankami i kolegami oraz adaptacją-tu jest gorzej...
Po za mną to chyba wszyscy jak nie większość myślała ,że Martynka nie będzie miała z tym problemu...
Wygadana,uśmiechnięta ,pełna optymizmu,nie poddająca się ,dzielna dziewczynka ale wbrew pozorom jednak bardzo nieśmiała,bojąca się odrzucenia (jak każdy)
Kiedyś  jeszcze w czasie indywidualnego toku nauczania P. Psycholog zapytała Martynkę czy czuje się inna ,gorsza niż inne dzieci na co Martyśka odpowiedziała "Nie zastanawiałam się nad tym ,nie myślę o tym.nie skupiam się nad tym- bo przecież każdy jest inny":-) i to była super odpowiedz,dziś jest jednak inaczej..
Kiedy dzieci pytały mnie, które z nich kocham bardziej to zawsze odpowiadałam im ,że kocham ich tak samo mocno ale każdego  trochę inaczej,bo każdy z nich jest inny,że nie ma dwóch takich samych ludzi i że inny nie znaczy gorszy-lepszy po prostu każdy ma swoją osobowość,wygląd,poglądy...itd... że każdy jest inny- wyjątkowy :-) że to jest fajne bo gdyby wszyscy byli tacy sami byłoby nudno :-) do dziś kiedy czasem (chyba tak dla przekory ) jedno z nich pyta:-  "Mama kochasz mnie bardziej niż..." bądź stwierdza "Mama mnie kocha bardziej" to zaraz drugie odpowiada "Mama kocha nas tak samo mocno ale każdego inaczej bo każdy z nasz jest inny- wyjątkowy" :-):-) :-)
Przykro mi kiedy Martyśka po powrocie ze szkoły mówi "Nie mam się z kim bawić w szkole" :-( i opowiada jak to jest na przerwach ,że najczęściej bawią się w "ganianego"  i ,że to nie jest fajne bo zawsze ją łapią pierwszą ,że szybko się męczy i nie lubi się w to bawić więc sobie tak sama chodzi.a kiedy bywają deszczowe dni to tworzą się grupki na korytarzu  i nie ma z kim rozmawiać.kiedy pytałam czy podchodzi do jakiejś grupki i próbuje z nimi zagadać,czy też jak bawią się w grupkach to czy pytała czy może się dołączyć- wtedy odpowiadała,że nie bo byłoby jej przykro gdyby się nie zgodzili, bo gdyby chcieli się z nią bawić to by ją zaprosili do zabawy..Namawiałam ją by spróbowała- tłumacząc jej ,że faktem jest to ,że jest "nowa" w klasie ,że oni już chodzą ze sobą  co najmniej rok jak nie dłużej i już zdążyli się poznać a jej jeszcze nie znają i ona ich też więc wszyscy razem muszą się "dotrzeć"i tak jak Ona boi się ,że się nie zgodzą tak samo Oni mogą nie mieć odwagi zaprosić ją do wspólnej zabawy myśląc tak samo. Podpowiadałam ,ze jeśli nie lubi zabawy w "ganianego" to może zaproponuje jakąś zabawę... Trochę trwało zanim spróbowała.Ma już koleżanki ale często jednak bywa na uboczu...
Kiedy była chora pierwszy raz po rozpoczęciu roku szkolnego-chodziłam do jej koleżanki po lekcje,kiedy z powodu wyjazdów do lekarzy specjalistów nie była w szkole- chodziła sama do niej
 a kiedy znów zachorowała-byłyśmy bardzo miło zaskoczone kiedy dwie koleżanki z jej klasy przyszły by podać jej lekcje :-) było to bardzo miłe :-)
Myślałam ,że już jest ok ale dziś kiedy mi powiedziała "Mama wcale nie jest tak fajnie w szkole jak myślałam,nie lubię za bardzo chodzić do szkoły"  to zrobiło mi się bardzo przykro :-( zaczęła opowiadać jak jest- owszem ma koleżanki czasem rozmawiają z nią ale częściej bywa na uboczu i nawet jak podchodzi do rozmawiających dziewczynek i próbuje z nimi zagadać to słyszy "To nie twoja sprawa idź sobie"...
Chłopcy wiadomo jak chłopcy to wiek w którym bawią się ze sobą. 
Ja wiem i zdaję sobie sprawę ,że być"nowym" wcale nie jest łatwo bo któż z nas nie był "nowym"jak nie w szkole to w pracy i wiemy jak jest i że na wszystko potrzeba czasu.Wierze głęboko w to ,że się zaaklimatyzuje w szkole i będzie miała koleżanki i kolegów.Widzę ,że ogólnie jest lepiej niż było na samym początku gdzie po powrocie ze szkoły opowiadała zszokowana o tym jak to dzieci biegają,przepychają się ,że nie raz "dostała z łokcia",a to ja ktoś popchnął itd myśląc że to wszystko specjalnie w nią wymierzone-tłumaczyłam wówczas że tak jest w szkole ,że to normalne i by nie myślała ,że jej nie lubią i dlatego tak robią ,że ot  po prostu "szkolne życie"  wydaje mi się ,że już do tego się przyzwyczaiła.
Najgorzej jest kiedy wraca do szkoły po nieobecności...jakby wszystko zaczynała od nowa...
No to się rozpisałam... na dziś koniec cdn...



czwartek, 24 października 2013

Czas...

Czas leci jak szalony...czasem sama nie wiem czy dobrze czy źle :-)
Ale na to wpływu nie mamy :-) no i w sumie dobrze...czy chciałabym cofnąć czas? pewnie ,że tak i to nie jeden raz,tylko pytanie co by to dało... bo każdy kto myśli o cofnięciu czasu nie zastanawia się pewnie czy cofnięcie czasu wiąże się z możliwością zmiany.No bo przecież kto powiedział ,że jeśli w ogóle można by cofnąć czas to mielibyśmy świadomość tego co miało miejsce, by móc to naprawić, zmienić...
Chciałabym cofnąć czas do 2009 roku -koniec lata wczesna jesień... Praca w przedszkolu z dzieciaczkami.Miła atmosfera,dzieci słodkie,spontaniczne ze swoimi wszystkim pomysłami i tymi fajnymi i tymi mrożącymi krew w żyłach... moje dzieci w tym samym przedszkolu -czyli wyjeżdżamy razem, w czasie zajęć mijamy się tu i ówdzie, razem wracamy... straszy syn w szkole ,mąż w pracy .Wracam z maluchami z przedszkola ,w niedługim czasie syn wraca ze szkoły potem mąż z pracy,wspólny obiad,rozmowy,zakupy,spacery,kolacja ...sielanka, która niestety krótko trwała...5 miesięcy  Owszem w czasie tej sielanki bywało różnie ,infekcje,śnieżyce itp ale ogólnie sumując było to dobry czas :-) po 5 miesiącach choroba Martynki przewróciła nasz świat do góry nogami...straciłam pracę,dzieci poczucie bezpieczeństwa,stabilizacji,wdarła się niepewność,strach, lęk,bezradność,...etc.
Co by mi dało cofnięcie czasu..to ,że przechodzilibyśmy wszystko od początku?? o nie dziękuję...Co bym mogła zmienić?
Więc zamiast zastanawiać się co bym zrobiła gdyby...
Wolę szukać tego co było dobre w tym ciężkim dla nas doświadczeniu i z nowym bagażem doświadczeń iść dalej przez życie i cieszyć się każdą chwilą. :-)
Z tym cieszeniem się wcale nie jest tak łatwo-wiadomo są sytuacje w których strach zwycięża niestety...
Staramy się lecz różnie nam to wychodzi...
Lato minęło też nam bardzo szybko:-) pogoda dopisała, Martyśka w czasie ciepłych dni "uwolniona" od wysypki mogła  w pełni cieszyć się pobytem na dworze  :-) Jazda na rowerze- wyczekana , wytęskniona,pluskanie się w basenie na działce :-) zabawy z innymi dziećmi bez obaw związanych z  portem:-) Choć nie da się tak z dnia na dzień "przestawić" do dziś są czasem pewne sytuacje które wskazują na to ,że Martyśka zapomina się ,że już nie ma portu-nie ma się czemu dziwić- miała go przez ponad 3 lata.
Udało nam się wreszcie odwiedzić Gosię i Jej rodzinkę :-)Czas spędzony u Nich był super...Dzięki :-)
Rozrywka zorganizowana na 6 :-) radość dzieci  ( i nie tylko dzieci) widać na zdjęciach :-)









Jak ten czas szybko zleciał... :-)


wtorek, 1 października 2013

Ale  tu cisza ... ;-) mógłby  wreszcie cos ktoś napisać ;-)
Jak tylko wena wróci i czas to jakiś post się pokaże ...ale wstyd...

sobota, 27 lipca 2013

We wtorek byliśmy na wizycie kontrolnej w Poznaniu.Czas oczekiwania umiliły nam dwie cudowne osoby:-)Gosia i Ania :-)Anię mieliśmy okazję poznać wówczas osobiście, bo wcześniej poznaliśmy się dzięki Marzycielskiej Poczcie :-)
Czas biegł bardzo szybko ,chyba wyjątkowo za szybko tym razem :-)Dziękujemy Dziewczyny za waszą obecność :-)Wyniki OK czas mile spędzony w dobrym Towarzystwie ,pogoda piękna... czego chcieć więcej ?  :-) Widząc uśmiech na twarzy Maryni...no cóż serce rośnie :-)







wtorek, 11 czerwca 2013

Sypanie kwiatków :-)))


Cóż to była za radość :-))Z wielką ochotą i radością w "Boże Ciało" i całą oktawę Martynia sypała kwiatki :-)
Tu nic nie trzeba więcej pisać :-))
( Dziękujemy P. Grażynce za użyczenie alby :-)

niedziela, 19 maja 2013

Alergolog,chirurgia...

W środę  8 maja byliśmy w Poznaniu w Klinice Alergologicznej.Martyska miała miała wykonane testy skórne z których wynika ,że nie ma alegii na pyłki i grzyby.Ma natomiast bardzo wrażliwą skórę.P.alergolog powiedziała ze to uczulenie na zimno powinno minąć- wiadomo,że nie mozna określić kiedy ale jest nadzieja :-)
W czwartek mielismy wizytę kontrolną w Poradni Onkologicznej i mieliśmy umówic się na termin usunięcia portu.Kiedy czekaliśmy za wizytą ,poszłam na Chirurgię umówic termin :-) Z chirurgiem szukaliśmy dogodnego terminu...  udało mi się załatwić coś mało możliwego ;p Dzięki wsparciu p.Sekretarki zostaliśmy przyjeci na oddział :-) Poszłam na Poradnię i powiedziałam Martyni "Dziś zostajemy na oddziale a jutro będziesz miała zabieg usunięcia portu :-) " hmm... ja sie cieszyłam ale Martyśka nie bardzo...no w sumie nie dziwie jej się... Po wizycie u p.Doktor poszłyśmy na Oddział Chirurgiczny.Martysia była trochę zestresowana ale z odsieczą przyszły wolontariuszki :-) Gosia a potem Marta :-)Dziękuję dziewczyny :-)
Marta  przyniosła ze sobą Pacynki : Biedronkę i Myszkę :-) i one uratowały nastrój Martyśki ponieważ nie wzięła ze sobą swojego misia które ma od urodzenia i który towarzyszył jej we wczesniejszych pobytach w szpitalu. Pacynki zostały z Martyśką  :-)- Dziękuję Martuś :-)
Kiedy "ciocia" pielęgniarka przyszła zmierzyć Martyśce temperaturę okazało się ,że ma stan podgorączkowy... pomyślałam sobie "no pięknie..." a ciocia powiedziała "Martyśka a ty co znowu....?"Na szczęscie nic więcej się nie działo.Wieczorem temperatura była w normie. :-)
Nadszedł "TEN" dzień...byłam zastresowana- bardziej niż myślałam...Kiedy ciocie pielęgniarki przyszły by zawieźć Martynię na blok operacyjny moje nerwy sięgały zenitu...Odprowadziłam z nimi Martyśkę tak daleko jak mogłam i zapewniałam ,że będę tam gdzie obiecałam-czyli najblizej jak mogę-przy drzwiach...Kiedy dzrzwi się zamknęły...puściły mi hamulce....łzy spływały mi po twarzy...bałam się ,po prostu się bałam...ok może to tylko zabieg...ale jednak kazdy zabieg niesie za sobą ryzyko...jest to przeciez ingrencja chirurgiczna pod narkozą -ogólnym znieczuleniem a nie miejscowym...jedni nazywaja to operacją inni zabiegiem -jak zwał tak zwał ...ale tam na bloku operacyjnym było moje dziecko i miałam prawo się bać...
Kiedy ciocie pielęgniarki wyszły rozkleiłam się bardziej ... poszłam do Kapliczki Szpitalnej pomodliłam się i wróciłam przed drzwi...nerwy ...nerwy...nerwy... na wózku inwalidzkim podjechała do mnie dziewczynka-Zosia miała może z 4-6 lat- nie wiem -zasypywała mnie pytaniami :-)"Dlaczego Maja(jej maskotka ) jest brudna?,dlaczego tu stoję ,"dlaczego nie wiem -dlaczego jej maskotka jest brudna" dlaczego Gucio ma na imie Gucio" Dlaczego mam na imię Kamilla"Dlaczego ona ma na imię Zosia ?...dlaczego...dlaczego... :-) była słodka :-)
Oderwała mnie od rozmyślań i strachu choć na chwilę...Dziękuję Zosieńko :-)
Po 45 minutach wyszedł lekarz mówiąc ,że juz po zabiegu i wszystko jest ok :-)
czekałam aż ciocie pielegniarki wyjadą z Martynią z bloku,spoglądając na zegarek..5 min,7 min...10 min...nagle patrzę idzie lekarz który przeprowadzał zabieg za nim następny a trzeci prawie biegnie...weszli na blok operacyjny a moja wyobraźnia zrobiła swoje....te nerwy które miałam w trakcie zabiegu były niczym w porównaniu z tym co zaczęłam czuć w tym momencie...myślałam ,że z Martynia coś się dzieje....byłam przerażona, nie umiałam zebrać myśli oprócz jednej...Boże proszę .... po kolejnych 5 min które dla mnie były wiecznością... ciocie wiozły na łóżku Martyśkę...Wszystko było w porządku :-) ach ta wyobraźnia...
Kiedy Martyśka już się porządnie wybudziła czekała ją niespodzianka :-) Wizyta wolontariuszek Gosi,Marty i Magdy :-)Magda przyniosła ze sobą gitarę :-) Dziękuje Madziu :-) no nie muszę mówić jaki uśmiech pojawil się na twarzy Martyśki :-)














A to taka mała sesja zdjęciowa :-)
Sławny "gest Kozakiewicza" Ktory Martyśka pokazała chorobie :-)
 A na tych słynne "YEA"

Ten uśmiech na twarzy mówi wszystko :-)Nasza dzielna Księżniczka :-) :-) :-)

Szczęście wypisane na twarzy :-))))))

Ma się to tempo :p...
Z okazji Dnia Ziemi w szkole odbyło się przedstawienie na które Martynka poszła :-) Zaprowadziłam ja do klasy p.Małgosi i umówiłyśmy się ,że po zakończeniu p. Małgosia zadzwoni i odbiorę Martynię :-)
Kiedy po nia poszłam była na zajęciach w klasie ,była tak skupiona ,ze nawet nie zauważyła mojej obecności :-) W końcu mnie zauważyła ,zrobiła słodką minkę i powiedziała: " Ja nie chcę iśc do domu ,ja chcę zostać...proszę ... " :-) No cóż -jak mozna było się nie zgodzić... :-)
Umówiłyśmy się z p. Elą ,że idąc na zajęcia do Martyni odbierze ją od p. Gosi :-)
Martynia wróciła uśmiechnięta a szczęście miała wypisane na twarzy :-)Zapytałam "Jak było w szkole?" cała rozpomieniona ,szczęśliwa odpowiedziała "Było fajnie:-) "nie musiałam  w sumie o nic więcej pytać- wszystko miała wypisane na twarzy :-) Kiedy mijałyśmy sie domu rozanielona ciągle poiwtarzała "było fajnie" :-) zapytała mnie  : " Mamuś ,mogę iść jutro do szkoły? Prosze,proszę,proszę ..." Odpowiedziałam jej "Jeszcze trochę Kochanie...jeszcze trochę ..."

sobota, 20 kwietnia 2013

"Wiosna,wiosna,wiosna ach to ty ...."

Nareszcie mamy wiosnę w przyrodzie nie tylko kalendarzową :-)
Mam nadzieję ,że wirusy odejdą wraz z zimą i dadzą wreszcie spokój ....
Martyśka przeszła maraton...po zapaleniu płuc jak pisałam wcześniej złapała kolejną infekcje i po następnych dwóch dniach "wolnych" złapała zapalenie gardła....
W środę 10 kwietnia byliśmy na kontroli w Poznaniu,kiedy P.Dr podawała wyniki min wartość leukocytów 10,0 skomentowałam zaraz "No to mamy infekcję " ... Na co P. Dr ,że przecież Martynia wygląda i czuje się ok a leukocyty są w normie " No tak ale u Martyni norma to max 7,5tys a jak jest już powyżej to infekcja..."
Pokazałam wyniki poprzedniego prześwietlenia .P. Dr dała skierowanie na ponowne rtg klatki piersiowej,powiedziała ,że mamy iść zaraz i zrobić, dała również skierowanie do Kliniki na usunięcie portu- miałyśmy się umówić- ale dopiero po otrzymaniu wyników RTG będzie wiadomo co dalej.
Poszłyśmy na rtg,potem na Chirurgię. Bardzo miły P.Dr wyszukał nam jak najwcześniejszy termin także za tydzień miałyśmy się stawić w szpitalu by w piątek mogła wreszcie odbyć się zabieg.Zadowoleni z tak szybkiego terminu wróciliśmy do domu.Pod wieczór  Martynia co chwilę  psikała...w nocy pojawił się kaszel...rano katar...ale nie było jakos drastycznie więc nie szłyśmy do lekarza w południe stan podgoraczkowy.Dzwoniłam do Poznania w sprawie wyników RTG P dr.powiedziała, że wyniki sa w porządku,że w górnym polu( to czego się obawiała widząc wczesniejsze wyniki) -jest czysto-Tak się ucieszyłam ,że się popłakałam...Powiedziałam również ,że Martyśka już coś załapała i że pewnie znów trzeba będzie odwołać zabieg...
Wieczorem pojawiła się chrypka w nocy szczekający kaszel... rano juz nie mogła mówić... poszłyśmy na morfologię i do P. Dr.no i cóż zapalenie gardła... leukocytów juz 14 tys crp podwyższone...
Zadzwoniłam na Chirurgię...zabieg odwołano...
Dziś juz jest zdecydowanie lepiej -można powiedzieć ,że po infekcji został tylko kaszel.
W środę Martyśka wyszła wreszcie na dwór ot tak po prostu na dwór a nie na wizytę do lekarza ,czy wyjazd do Poznania...uświadomiłam sobie dziś pisząc na Fb komentarz ,ze Martyśka  prawie 7 miesięcy nie wychodziła na dwór....
Jej radość i niedowierzanie ,że może wyjść - ścisnęły mnie za gardło...
wyobrażacie sobie prawie 7 miesięcy w domu ...
Dziś wysypka nie pozwoliła na zbyt długi pobyt na dworze ...ale zawsze choć trochę radości :-)

piątek, 22 marca 2013

Aż nie wiem co pisać...brak mi słów ...czy te wirusy pójdą sobie wreszcie w cholerę jasną ...
Z jednej infekcji Martyśka jeszcze dobrze się nie wykurowała...już złapała drugą...
W niedzielę skończyła serię antybiotyku a w środę już od nowa coś ją brało... tzn kaszel znów się nasilał...nocka nieprzespana...męczyła się biedulka z kaszlem i katarem...w czwartek już stan podgorączkowy.Poszłam z nią do lekarza.P.Dr powiedziała ,że jej to wygląda na nową infekcję wirusową. Więc telefon na oddział z informacją o kolejnej infekcji w związku z czym wiadomo -zabieg usunięcia portu odwołany.Jak będzie zdrowa mam się zgłosić ustalimy nowy termin... mówi sie do 3 razy sztuka..zobaczymy... Piątek rano temp. ciut wyżej niż 37 ale klasyka godz 13:30 gdzie praktycznie lek. już brak...38,8... znów stres.... ok godz.16 zadzwoniłam do naszej P.Dr i przedstawiłam sytuację .Przez tel nie da się leczyć więc kierunek szpital.... Pojechaliśmy P.Dr osłuchała i powiedziała ,że mam się nie denerwować ,że to typowa wirusówka  ale teraz one przebiegają z wysoką temp. niestety ...Wróciliśmy teoretycznie powinnam być spokojniejsza...teoretycznie bo z praktyką gorzej ..no może na chwilę sie uspokoiłam ale po powrocie zmierzyłam Martyni temp.i ...39,1 ... no ok- przecież P.Dr mówiła ,że może być wysoka.. ale cóż wspomnienia robią swoje....
Kaszel męczy Ją niesamowicie, katar leje się jak woda z kranu... oczy świecące malutkie ,nosek  cały czerwony,wszystkie mięśnia od kaszlu obolałe (przecież ile można....?? od 5 marca kaszle....),po ataku kaszlu odruch wymiotny i nudności...
 A na pytanie:  "Martysiu jak się czujesz?"  Uśmiecha się odpowiada: " Dobrze mamusiu..."   Nasza dzielna Księżniczka  :-)


poniedziałek, 18 marca 2013

Od paru dni próbuję coś napisać...loguję się otwieram "nowy post" ...i zamykam wszystko...
Wyniki prześwietlenia mnie rozłożyły.... są niejednoznaczne ..."zacienie w górnym, polu płuca stan zapalny? swoistych? naciek limfatyczny? "...znaki zapytania -sam radiolog nie jest pewien co to jest... kiedy we wtorek zobaczyłam opis zabrakło mi powietrza...jedna myśl w głowie ...nawrót?? Boże błagam nie.... rozmowa z P. robiącą zdjecie tel. do radiologa,rozmowa z lek. rodzinną ...  i ich słowa "trzeba diagnozować dalej..." pytanie dr. rodzinnej "Kiedy jedziecie do Poznania ?" Na co ja dziś ..."p. dr " to bardzo dobrze -jedźcie " na co ja- ale mamy jechać na densytometrię -na co P. dr by jechać do poradni Onkologicznej bo oni tam będą wiedzieć co dalej...
oczywiście we wtorek po otrzymaniu tego wyniku już dzwoniłam do poradni -nie udało mi się porozmawiać z P. Dr  i umówiłam się z p. w rejestracji ,że od rana będę dzwonić do p. Prof. .zadzwoniłam również na Oddział chirurgii -rozmawiałam z lekarzem przekazałam wyniki rtg mówiąc ,że te robione w poniedziałek u nich były ok i ze wystraszyłam się sformułowaniem "naciek limfatyczny" chcąc usłyszeć od lekarza ,że to na pewno stan zapalny.. ale On powiedział ,że musi je zobaczyć lek. rodzinny, który kierował na prześwietlenie i jeśli zadecyduje o konsultacji  z nimi to wtedy mam przyjechać ... pytam kolejny raz czy mam powody do obaw bo różnica między jednym a drugim zdj. to 4 dni i na jednym czysto a na drugim zmiany ...na co on ze mam do rodzinnego i ze skierowaniem do nich jeśli takowe będzie.... no tak "uspokoił" mnie nie ma co...
Wczesniej rozmawiałyśmy z p.dr.rodzinną ,ze jeśli stan Martyśki będzie lepszy i wyniki morfologii oraz crp ok to możemy jechać na densytometrię ,więc pojechaliśmy tym bardziej ,że chciałam na Poradnie jechać z wynikami prześwietlenia... w drodze do Poznania zadzwoniłam zgodnie z wcześniejszą umowa do p. Prof. powiedziałam co i jak przeczytałam wynik ...na co p. Prof. powiedziała "Domyślam się co pani pomyślała ,że to naciek białaczkowy tak? na co ja odp. ,ze tak :-( Powiedziała mi ,że mam się nie denerwować bo to na pewno"tylko" zapalenie płuc ,że przecież było u nich zdj. robione w poniedziałek i było ok.,że Martynia ma się wykurować i wtedy mamy przyjechać do nich. uspokoiłam się na chwile.. tzn może nie na chwilę ale trudno mi jest samej jakoś to wszystko ogarnąć... uspokoję się wtedy kiedy wykonane będzie następne zdj. i na nim będzie czysto... do tego czasu nie dam rady... Pisałam juz na FB jestem wierząca ale w takiej sytuacji wolę mieć dowód... muszę czekać do kwietnia
Martynka czuje się lepiej  antybiotyk skończony,kaszel jeszcze ma   -muszę jeszcze zrobić kontrolną morfologię.

czwartek, 7 marca 2013

wyniki...

No tak za szybko ucieszyłam się lepszym samopoczuciem Martynki... wracam własnie od P.Dr.
Crp ponad 77 - z racji tak długo utrzymującej się temp. i ciągłego kaszlu  skierowanie na prześwietlenie bo jest podejrzenie zapalenia płuc... no i antybiotyk...
No i ja znów... :-(
*************************************************************************
19:00
No to Michaś też już trafiony.....wirusem...

Szpital,wirus...

W poniedziałek pojechałyśmy do Kliniki na planowy zabieg usunięcia portu...
Na izbie przyjęć było dużo ludzi... przyjęcie do kliniki,badanie przez chirurga, rtg klatki piersiowej ...i wreszcie po ponad dwóch godzinach Oddział II  -tam -pobranie krwi przydzielenie sali -trafiłyśmy na salę 3-osobową na której była jedna dziewczyna-Ania :-) Martynia była zestresowana ale zaraz chciała iść do świetlicy:-) Ania ją zaprowadziła ja natomiast chciałam ogarnąć nasze rzeczy:-) Po paru minutach przyszła Gosia :-)(dzięki :-) ) Chciałam iść po resztę rzeczy do samochodu ale wcześniej zajrzałam na świetlicę :-) Martynia -już zaangażowana przez Panią-Ciocię przedszkolankę do zajęć -która zapamiętała Martynię z Onkologii :-) bardzo miłe uczucie tym bardziej,że z Tą Ciocią Przedszkolanką zajęć dużo nie miała :-)
Martynka zadowolona z zajęć aczkolwiek nie do końca miała sprawną rączkę i  to jeszcze prawą bo wkłucie wenflonu w zgięciu łokcia skutecznie uniemożliwiało zginanie ręki co bardzo ograniczało
swobodną pracę to muszę przyznać ze zajączek wielkanocny wyszedł jej pięknie -Zajączek powędrował do Gosi:-) muszę ją poprosić o zdjęcie  bo zapomniałam zrobić ;-) Jedzenie obiadu lewą ręką też jakoś szczególnie nie sprawiało jej trudności :-) Potem wizyta w gabinecie Pani dr. Anestezjolog -wywiad,badanie,rozwianie obaw Martyni i kwalifikacja do zabiegu:-)
niestety ok godz.16 Martynka dostała temperaturę 38,2 -zabieg wisiał na włosku...w nocy doszedł ból gardła rano znów temp.38,2 no i cóż  Pan Dr.doc. Mańkowski podał Martyni rękę na do widzenia ... Umówiliśmy nowy termin zabiegu na 2 kwietnia.
Powiem tak... nie byłam zadowolona z takiego obrotu sytuacji ale nie miałam na to najmniejszego wpływu... no cóż tak bywa -wszystko jest "po coś"
 Poznałyśmy na oddziale fajnych ludzi a Aneczki z naszej sali i jej mamy nie zapomnimy :-) :-)
Martynia powiedziała ,że chciałaby mieć taką starszą siostrę jak Aneczka :-) -Pozdrawiamy Was kobietki -mam nadzieje ,że tu zajrzycie i się odezwiecie bo nie zdążyłyśmy wymienić się kontaktami do siebie poza tym ,że zdążyłam dać namiar na ten blog :-) )  
 Z oddziału prosto do Poradni Onkologicznej by zbadała ją P.Dr. -okazało się ,że Martynia ma ostrą infekcje wirusową .  P.Dr jak ją zobaczyła to była zaskoczona bo zazwyczaj pełne energii Martynka spała w izolatce na kozetce...
Przy okazji prosiłam o wyniki ostatnich badań wit D3-okazało się,ze poziom jest bardzo niski...
W związku z tym Martynia dostała skierowanie na densytometrie.
Wróciłyśmy do domu.Większość drogi Martynka spała ja usilnie skupiałam się na drodze  hamując łzy...
W środę rano dołączyły wymioty... temp 39,6 ... leki i okłady po dwóch godz zbijały temp do 38,2 by znów po dwóch godz. wzrosnąć do 39,3...Prosiłam o wizytę domowa naszą P. Dr Rodzinną Przyszła zbadała i powiedziała ,że niestety ten wirus dopada górne drogi oddechowe i jelita... nic więcej ponad to co zaleciła P.Dr. Onkolog nie można wdrożyć -Biseptol,leki przeciwgorączkowe,okłady, dużo płynów ,leki przeciwkaszlowe,probiotyki i leżenie w łóżku...
Mi znów wróciły wspomnienia sprzed 3 lat.... wysoka gorączka.... :-(
Dziś powtórzyłyśmy morfologię -wyniki w normie :-) czekam tylko jeszcze na wynik CRP
Ogólnie samopoczucie Martynki już lepsze,gorączka ok 37,4
Badania gęstości kości -densytometria 13 marca mam nadzieję że wyniki będą dobre...
no to się rozpisałam...śmigam po wyniki Crp.


środa, 27 lutego 2013

Port...

Zastanawiałam się czy pisać na ten temat ... w sumie nie wiem dlaczego...by" nie zapeszyć"...by nie dowiedziały się "pewne osoby"...sama nie wiem tak do końca ...może wszystko po trochu...
W poniedziałek 4 marca planowo Martynia ma iść do Kliniki na Oddział Chirurgiczny na zabieg usunięcia portu.Denerwuję się ... tak jak nie mogłam doczekać się kiedy założą jej port- bo żyły już ją bolały zwłaszcza po potasie -ale niestety ciągłe infekcje uniemożliwiały skutecznie szybkie założenie portu -tak teraz zabiegu usunięcia portu boję się...ja to jeszcze pół biedy-"przywilej rodzica" ale Martynka bardzo się boi...rozmawiamy na ten temat jak tylko Martynia czuje taką potrzebę.Mówi ,że boi się ,że obudzi się w trakcie operacji-tłumaczę ,że nie ma takiej możliwości bo pan/pani anestezjolog  czuwa nad tym by pacjent się nie obudził. Boi się ,że port popęka i nie uda się go wyjąc....więc wytłumaczyłam jak wygląda port nawet pokazałam na zdjęciu rtg i mówiłam ,że nie ma takiej możliwości by pękł. Każda rozmowa pomaga na chwilę dłuższą lub krótszą .Powiedziałam Martyni ,że kiedy tylko będzie chciała możemy o tym rozmawiać.W poniedziałek to nawet na zajęciach nie mogła się skupić p.Małgosia-nauczycielka mówiła ,że Martynka coś dziś mało rozmowna itd ja tylko stwierdziłam ,ze pewnie cały tydzień taki będzie... bo denerwuje się tym zabiegiem... zobaczymy jak będzie jutro bo ma więcej zajęć niż zazwyczaj może bardziej się skupi i wyjdzie jej na dobre bo nie będzie miała czasu na  myślenie o pobycie w szpitalu.Nocki też nie są za ciekawe ... mam nadzieję ,ze zabieg odbędzie się planowo i Mrtynia juz niedługo zacznie nowy etap życia :-) Trzymajcie kciuki a kto wierzący-proszę o Zdrowaśkę :-)
Ja już też nie wiem co pisać bo myśli plączą się wokół jednego tematu...

piątek, 22 lutego 2013

We wtorek byliśmy na kontroli w Porani Onkologicznej wyniki w porządku  :-)))))
Czekamy na jeszcze jedne wyniki ale będą dopiero w przyszłym tygodniu . Na poradni jak zwykle odwiedziła nas nasza kochana Gosia :-)  Dzieciaki w siódmym Niebie nawet do domu nie chciało im się wracać :-) Gosik -dzięki :-)
Został już wyznaczony termin pobytu w szpitalu na zbieg... no i Martynka się stresuje -czemu się wcale nie dziwię..Złe sny wróciły... jeszcze przed wizyta kontrolną... nie  męczą w każdą noc ale jednak...
Żal mi już bo widzę jak się męczy staram się jak mogę by jej pomóc ale nie znam zaklęcie "czary-mary"...i już po złych snach...a szkoda...

Niedawno Martynia od dziewczyn z Gimnazjum w Choczu dostała paczkę w której były min maskotki więc jedna z nich- słonik-powędrował z nią do łóżka  i ma odganiać złe sny ;-) udaje mu się :-) nie w każdą noc ale jednak więc to już coś jak nabierze wprawy to już pewnie wszystkie noce będą spokojne z pięknymi snami :-)-Dziękujemy Dziewczyny :-)





(fot.K.M.)