Szkoła...radość i... rozczarowanie...

Wreszcie nadszedł ten upragniony przez Martynkę czas chodzenia do szkoły :-)

tak wiem to już prawie polowa listopada a dopiero notka na ten temat,tylko ,ze gdyby pisać wcześniej to nie byłoby za bardzo o czym.

Teraz już jest pewien pogląd na sprawę...

Wcale nie jest tak różowo...

Nauka sama w sobie ok :-) są praktycznie same 6 :-) ale jeśli chodzi o kontakty z koleżankami i kolegami oraz adaptacją-tu jest gorzej...

Po za mną to chyba wszyscy jak nie większość myślała ,że Martynka nie będzie miała z tym problemu...

Wygadana,uśmiechnięta ,pełna optymizmu,nie poddająca się ,dzielna dziewczynka ale wbrew pozorom jednak bardzo nieśmiała,bojąca się odrzucenia (jak każdy)

Kiedyś  jeszcze w czasie indywidualnego toku nauczania P. Psycholog zapytała Martynkę czy czuje się inna ,gorsza niż inne dzieci na co Martyśka odpowiedziała "Nie zastanawiałam się nad tym ,nie myślę o tym.nie skupiam się nad tym- bo przecież każdy jest inny":-) i to była super odpowiedz,dziś jest jednak inaczej..

Kiedy dzieci pytały mnie, które z nich kocham bardziej to zawsze odpowiadałam im ,że kocham ich tak samo mocno ale każdego  trochę inaczej,bo każdy z nich jest inny,że nie ma dwóch takich samych ludzi i że inny nie znaczy gorszy-lepszy po prostu każdy ma swoją osobowość,wygląd,poglądy...itd... że każdy jest inny- wyjątkowy :-) że to jest fajne bo gdyby wszyscy byli tacy sami byłoby nudno :-) do dziś kiedy czasem (chyba tak dla przekory ) jedno z nich pyta:-  "Mama kochasz mnie bardziej niż..." bądź stwierdza "Mama mnie kocha bardziej" to zaraz drugie odpowiada "Mama kocha nas tak samo mocno ale każdego inaczej bo każdy z nasz jest inny- wyjątkowy" :-):-) :-)

Przykro mi kiedy Martyśka po powrocie ze szkoły mówi "Nie mam się z kim bawić w szkole" :-( i opowiada jak to jest na przerwach ,że najczęściej bawią się w "ganianego"  i ,że to nie jest fajne bo zawsze ją łapią pierwszą ,że szybko się męczy i nie lubi się w to bawić więc sobie tak sama chodzi.a kiedy bywają deszczowe dni to tworzą się grupki na korytarzu  i nie ma z kim rozmawiać.kiedy pytałam czy podchodzi do jakiejś grupki i próbuje z nimi zagadać,czy też jak bawią się w grupkach to czy pytała czy może się dołączyć- wtedy odpowiadała,że nie bo byłoby jej przykro gdyby się nie zgodzili, bo gdyby chcieli się z nią bawić to by ją zaprosili do zabawy..Namawiałam ją by spróbowała- tłumacząc jej ,że faktem jest to ,że jest "nowa" w klasie ,że oni już chodzą ze sobą  co najmniej rok jak nie dłużej i już zdążyli się poznać a jej jeszcze nie znają i ona ich też więc wszyscy razem muszą się "dotrzeć"i tak jak Ona boi się ,że się nie zgodzą tak samo Oni mogą nie mieć odwagi zaprosić ją do wspólnej zabawy myśląc tak samo. Podpowiadałam ,ze jeśli nie lubi zabawy w "ganianego" to może zaproponuje jakąś zabawę... Trochę trwało zanim spróbowała.Ma już koleżanki ale często jednak bywa na uboczu...

Kiedy była chora pierwszy raz po rozpoczęciu roku szkolnego-chodziłam do jej koleżanki po lekcje,kiedy z powodu wyjazdów do lekarzy specjalistów nie była w szkole- chodziła sama do niej

 a kiedy znów zachorowała-byłyśmy bardzo miło zaskoczone kiedy dwie koleżanki z jej klasy przyszły by podać jej lekcje :-) było to bardzo miłe :-)

Myślałam ,że już jest ok ale dziś kiedy mi powiedziała "Mama wcale nie jest tak fajnie w szkole jak myślałam,nie lubię za bardzo chodzić do szkoły"  to zrobiło mi się bardzo przykro :-( zaczęła opowiadać jak jest- owszem ma koleżanki czasem rozmawiają z nią ale częściej bywa na uboczu i nawet jak podchodzi do rozmawiających dziewczynek i próbuje z nimi zagadać to słyszy "To nie twoja sprawa idź sobie"...

Chłopcy wiadomo jak chłopcy to wiek w którym bawią się ze sobą. 

Ja wiem i zdaję sobie sprawę ,że być"nowym" wcale nie jest łatwo bo któż z nas nie był "nowym"jak nie w szkole to w pracy i wiemy jak jest i że na wszystko potrzeba czasu.Wierze głęboko w to ,że się zaaklimatyzuje w szkole i będzie miała koleżanki i kolegów.Widzę ,że ogólnie jest lepiej niż było na samym początku gdzie po powrocie ze szkoły opowiadała zszokowana o tym jak to dzieci biegają,przepychają się ,że nie raz "dostała z łokcia",a to ja ktoś popchnął itd myśląc że to wszystko specjalnie w nią wymierzone-tłumaczyłam wówczas że tak jest w szkole ,że to normalne i by nie myślała ,że jej nie lubią i dlatego tak robią ,że ot  po prostu "szkolne życie"  wydaje mi się ,że już do tego się przyzwyczaiła.

Najgorzej jest kiedy wraca do szkoły po nieobecności...jakby wszystko zaczynała od nowa...

No to się rozpisałam... na dziś koniec cdn...

Czas...

Czas leci jak szalony...czasem sama nie wiem czy dobrze czy źle :-)
Ale na to wpływu nie mamy :-) no i w sumie dobrze...czy chciałabym cofnąć czas? pewnie ,że tak i to nie jeden raz,tylko pytanie co by to dało... bo każdy kto myśli o cofnięciu czasu nie zastanawia się pewnie czy cofnięcie czasu wiąże się z możliwością zmiany.No bo przecież kto powiedział ,że jeśli w ogóle można by cofnąć czas to mielibyśmy świadomość tego co miało miejsce, by móc to naprawić, zmienić...
Chciałabym cofnąć czas do 2009 roku -koniec lata wczesna jesień... Praca w przedszkolu z dzieciaczkami.Miła atmosfera,dzieci słodkie,spontaniczne ze swoimi wszystkim pomysłami i tymi fajnymi i tymi mrożącymi krew w żyłach... moje dzieci w tym samym przedszkolu -czyli wyjeżdżamy razem, w czasie zajęć mijamy się tu i ówdzie, razem wracamy... straszy syn w szkole ,mąż w pracy .Wracam z maluchami z przedszkola ,w niedługim czasie syn wraca ze szkoły potem mąż z pracy,wspólny obiad,rozmowy,zakupy,spacery,kolacja ...sielanka, która niestety krótko trwała...5 miesięcy  Owszem w czasie tej sielanki bywało różnie ,infekcje,śnieżyce itp ale ogólnie sumując było to dobry czas :-) po 5 miesiącach choroba Martynki przewróciła nasz świat do góry nogami...straciłam pracę,dzieci poczucie bezpieczeństwa,stabilizacji,wdarła się niepewność,strach, lęk,bezradność,...etc.
Co by mi dało cofnięcie czasu..to ,że przechodzilibyśmy wszystko od początku?? o nie dziękuję...Co bym mogła zmienić?
Więc zamiast zastanawiać się co bym zrobiła gdyby...
Wolę szukać tego co było dobre w tym ciężkim dla nas doświadczeniu i z nowym bagażem doświadczeń iść dalej przez życie i cieszyć się każdą chwilą. :-)
Z tym cieszeniem się wcale nie jest tak łatwo-wiadomo są sytuacje w których strach zwycięża niestety...
Staramy się lecz różnie nam to wychodzi...
Lato minęło też nam bardzo szybko:-) pogoda dopisała, Martyśka w czasie ciepłych dni "uwolniona" od wysypki mogła  w pełni cieszyć się pobytem na dworze  :-) Jazda na rowerze- wyczekana , wytęskniona,pluskanie się w basenie na działce :-) zabawy z innymi dziećmi bez obaw związanych z  portem:-) Choć nie da się tak z dnia na dzień "przestawić" do dziś są czasem pewne sytuacje które wskazują na to ,że Martyśka zapomina się ,że już nie ma portu-nie ma się czemu dziwić- miała go przez ponad 3 lata.
Udało nam się wreszcie odwiedzić Gosię i Jej rodzinkę :-)Czas spędzony u Nich był super...Dzięki :-)

Rozrywka zorganizowana na 6 :-) radość dzieci  ( i nie tylko dzieci) widać na zdjęciach :-)

Jak ten czas szybko zleciał... :-)

Ale  tu cisza ... ;-) mógłby  wreszcie cos ktoś napisać ;-)
Jak tylko wena wróci i czas to jakiś post się pokaże ...ale wstyd...

We wtorek byliśmy na wizycie kontrolnej w Poznaniu.Czas oczekiwania umiliły nam dwie cudowne osoby:-)Gosia i Ania :-)Anię mieliśmy okazję poznać wówczas osobiście, bo wcześniej poznaliśmy się dzięki Marzycielskiej Poczcie :-)
Czas biegł bardzo szybko ,chyba wyjątkowo za szybko tym razem :-)Dziękujemy Dziewczyny za waszą obecność :-)Wyniki OK czas mile spędzony w dobrym Towarzystwie ,pogoda piękna... czego chcieć więcej ?  :-) Widząc uśmiech na twarzy Maryni...no cóż serce rośnie :-)

Sypanie kwiatków :-)))

Cóż to była za radość :-))Z wielką ochotą i radością w "Boże Ciało" i całą oktawę Martynia sypała kwiatki :-)
Tu nic nie trzeba więcej pisać :-))
( Dziękujemy P. Grażynce za użyczenie alby :-)

Alergolog,chirurgia...

W środę  8 maja byliśmy w Poznaniu w Klinice Alergologicznej.Martyska miała miała wykonane testy skórne z których wynika ,że nie ma alegii na pyłki i grzyby.Ma natomiast bardzo wrażliwą skórę.P.alergolog powiedziała ze to uczulenie na zimno powinno minąć- wiadomo,że nie mozna określić kiedy ale jest nadzieja :-)
W czwartek mielismy wizytę kontrolną w Poradni Onkologicznej i mieliśmy umówic się na termin usunięcia portu.Kiedy czekaliśmy za wizytą ,poszłam na Chirurgię umówic termin :-) Z chirurgiem szukaliśmy dogodnego terminu...  udało mi się załatwić coś mało możliwego ;p Dzięki wsparciu p.Sekretarki zostaliśmy przyjeci na oddział :-) Poszłam na Poradnię i powiedziałam Martyni "Dziś zostajemy na oddziale a jutro będziesz miała zabieg usunięcia portu :-) " hmm... ja sie cieszyłam ale Martyśka nie bardzo...no w sumie nie dziwie jej się... Po wizycie u p.Doktor poszłyśmy na Oddział Chirurgiczny.Martysia była trochę zestresowana ale z odsieczą przyszły wolontariuszki :-) Gosia a potem Marta :-)Dziękuję dziewczyny :-)
Marta  przyniosła ze sobą Pacynki : Biedronkę i Myszkę :-) i one uratowały nastrój Martyśki ponieważ nie wzięła ze sobą swojego misia które ma od urodzenia i który towarzyszył jej we wczesniejszych pobytach w szpitalu. Pacynki zostały z Martyśką  :-)- Dziękuję Martuś :-)
Kiedy "ciocia" pielęgniarka przyszła zmierzyć Martyśce temperaturę okazało się ,że ma stan podgorączkowy... pomyślałam sobie "no pięknie..." a ciocia powiedziała "Martyśka a ty co znowu....?"Na szczęscie nic więcej się nie działo.Wieczorem temperatura była w normie. :-)
Nadszedł "TEN" dzień...byłam zastresowana- bardziej niż myślałam...Kiedy ciocie pielęgniarki przyszły by zawieźć Martynię na blok operacyjny moje nerwy sięgały zenitu...Odprowadziłam z nimi Martyśkę tak daleko jak mogłam i zapewniałam ,że będę tam gdzie obiecałam-czyli najblizej jak mogę-przy drzwiach...Kiedy dzrzwi się zamknęły...puściły mi hamulce....łzy spływały mi po twarzy...bałam się ,po prostu się bałam...ok może to tylko zabieg...ale jednak kazdy zabieg niesie za sobą ryzyko...jest to przeciez ingrencja chirurgiczna pod narkozą -ogólnym znieczuleniem a nie miejscowym...jedni nazywaja to operacją inni zabiegiem -jak zwał tak zwał ...ale tam na bloku operacyjnym było moje dziecko i miałam prawo się bać...
Kiedy ciocie pielęgniarki wyszły rozkleiłam się bardziej ... poszłam do Kapliczki Szpitalnej pomodliłam się i wróciłam przed drzwi...nerwy ...nerwy...nerwy... na wózku inwalidzkim podjechała do mnie dziewczynka-Zosia miała może z 4-6 lat- nie wiem -zasypywała mnie pytaniami :-)"Dlaczego Maja(jej maskotka ) jest brudna?,dlaczego tu stoję ,"dlaczego nie wiem -dlaczego jej maskotka jest brudna" dlaczego Gucio ma na imie Gucio" Dlaczego mam na imię Kamilla"Dlaczego ona ma na imię Zosia ?...dlaczego...dlaczego... :-) była słodka :-)
Oderwała mnie od rozmyślań i strachu choć na chwilę...Dziękuję Zosieńko :-)
Po 45 minutach wyszedł lekarz mówiąc ,że juz po zabiegu i wszystko jest ok :-)
czekałam aż ciocie pielegniarki wyjadą z Martynią z bloku,spoglądając na zegarek..5 min,7 min...10 min...nagle patrzę idzie lekarz który przeprowadzał zabieg za nim następny a trzeci prawie biegnie...weszli na blok operacyjny a moja wyobraźnia zrobiła swoje....te nerwy które miałam w trakcie zabiegu były niczym w porównaniu z tym co zaczęłam czuć w tym momencie...myślałam ,że z Martynia coś się dzieje....byłam przerażona, nie umiałam zebrać myśli oprócz jednej...Boże proszę .... po kolejnych 5 min które dla mnie były wiecznością... ciocie wiozły na łóżku Martyśkę...Wszystko było w porządku :-) ach ta wyobraźnia...
Kiedy Martyśka już się porządnie wybudziła czekała ją niespodzianka :-) Wizyta wolontariuszek Gosi,Marty i Magdy :-)Magda przyniosła ze sobą gitarę :-) Dziękuje Madziu :-) no nie muszę mówić jaki uśmiech pojawil się na twarzy Martyśki :-)

A to taka mała sesja zdjęciowa :-)

Sławny "gest Kozakiewicza" Ktory Martyśka pokazała chorobie :-)

 A na tych słynne "YEA"

Ten uśmiech na twarzy mówi wszystko :-)Nasza dzielna Księżniczka :-) :-) :-)

Szczęście wypisane na twarzy :-))))))

Ma się to tempo :p...
Z okazji Dnia Ziemi w szkole odbyło się przedstawienie na które Martynka poszła :-) Zaprowadziłam ja do klasy p.Małgosi i umówiłyśmy się ,że po zakończeniu p. Małgosia zadzwoni i odbiorę Martynię :-)
Kiedy po nia poszłam była na zajęciach w klasie ,była tak skupiona ,ze nawet nie zauważyła mojej obecności :-) W końcu mnie zauważyła ,zrobiła słodką minkę i powiedziała: " Ja nie chcę iśc do domu ,ja chcę zostać...proszę ... " :-) No cóż -jak mozna było się nie zgodzić... :-)
Umówiłyśmy się z p. Elą ,że idąc na zajęcia do Martyni odbierze ją od p. Gosi :-)
Martynia wróciła uśmiechnięta a szczęście miała wypisane na twarzy :-)Zapytałam "Jak było w szkole?" cała rozpomieniona ,szczęśliwa odpowiedziała "Było fajnie:-) "nie musiałam  w sumie o nic więcej pytać- wszystko miała wypisane na twarzy :-) Kiedy mijałyśmy sie domu rozanielona ciągle poiwtarzała "było fajnie" :-) zapytała mnie  : " Mamuś ,mogę iść jutro do szkoły? Prosze,proszę,proszę ..." Odpowiedziałam jej "Jeszcze trochę Kochanie...jeszcze trochę ..."

"Wiosna,wiosna,wiosna ach to ty ...."

Nareszcie mamy wiosnę w przyrodzie nie tylko kalendarzową :-)
Mam nadzieję ,że wirusy odejdą wraz z zimą i dadzą wreszcie spokój ....
Martyśka przeszła maraton...po zapaleniu płuc jak pisałam wcześniej złapała kolejną infekcje i po następnych dwóch dniach "wolnych" złapała zapalenie gardła....
W środę 10 kwietnia byliśmy na kontroli w Poznaniu,kiedy P.Dr podawała wyniki min wartość leukocytów 10,0 skomentowałam zaraz "No to mamy infekcję " ... Na co P. Dr ,że przecież Martynia wygląda i czuje się ok a leukocyty są w normie " No tak ale u Martyni norma to max 7,5tys a jak jest już powyżej to infekcja..."
Pokazałam wyniki poprzedniego prześwietlenia .P. Dr dała skierowanie na ponowne rtg klatki piersiowej,powiedziała ,że mamy iść zaraz i zrobić, dała również skierowanie do Kliniki na usunięcie portu- miałyśmy się umówić- ale dopiero po otrzymaniu wyników RTG będzie wiadomo co dalej.
Poszłyśmy na rtg,potem na Chirurgię. Bardzo miły P.Dr wyszukał nam jak najwcześniejszy termin także za tydzień miałyśmy się stawić w szpitalu by w piątek mogła wreszcie odbyć się zabieg.Zadowoleni z tak szybkiego terminu wróciliśmy do domu.Pod wieczór  Martynia co chwilę  psikała...w nocy pojawił się kaszel...rano katar...ale nie było jakos drastycznie więc nie szłyśmy do lekarza w południe stan podgoraczkowy.Dzwoniłam do Poznania w sprawie wyników RTG P dr.powiedziała, że wyniki sa w porządku,że w górnym polu( to czego się obawiała widząc wczesniejsze wyniki) -jest czysto-Tak się ucieszyłam ,że się popłakałam...Powiedziałam również ,że Martyśka już coś załapała i że pewnie znów trzeba będzie odwołać zabieg...
Wieczorem pojawiła się chrypka w nocy szczekający kaszel... rano juz nie mogła mówić... poszłyśmy na morfologię i do P. Dr.no i cóż zapalenie gardła... leukocytów juz 14 tys crp podwyższone...
Zadzwoniłam na Chirurgię...zabieg odwołano...
Dziś juz jest zdecydowanie lepiej -można powiedzieć ,że po infekcji został tylko kaszel.
W środę Martyśka wyszła wreszcie na dwór ot tak po prostu na dwór a nie na wizytę do lekarza ,czy wyjazd do Poznania...uświadomiłam sobie dziś pisząc na Fb komentarz ,ze Martyśka  prawie 7 miesięcy nie wychodziła na dwór....
Jej radość i niedowierzanie ,że może wyjść - ścisnęły mnie za gardło...
wyobrażacie sobie prawie 7 miesięcy w domu ...
Dziś wysypka nie pozwoliła na zbyt długi pobyt na dworze ...ale zawsze choć trochę radości :-)

Aż nie wiem co pisać...brak mi słów ...czy te wirusy pójdą sobie wreszcie w cholerę jasną ...
Z jednej infekcji Martyśka jeszcze dobrze się nie wykurowała...już złapała drugą...
W niedzielę skończyła serię antybiotyku a w środę już od nowa coś ją brało... tzn kaszel znów się nasilał...nocka nieprzespana...męczyła się biedulka z kaszlem i katarem...w czwartek już stan podgorączkowy.Poszłam z nią do lekarza.P.Dr powiedziała ,że jej to wygląda na nową infekcję wirusową. Więc telefon na oddział z informacją o kolejnej infekcji w związku z czym wiadomo -zabieg usunięcia portu odwołany.Jak będzie zdrowa mam się zgłosić ustalimy nowy termin... mówi sie do 3 razy sztuka..zobaczymy... Piątek rano temp. ciut wyżej niż 37 ale klasyka godz 13:30 gdzie praktycznie lek. już brak...38,8... znów stres.... ok godz.16 zadzwoniłam do naszej P.Dr i przedstawiłam sytuację .Przez tel nie da się leczyć więc kierunek szpital.... Pojechaliśmy P.Dr osłuchała i powiedziała ,że mam się nie denerwować ,że to typowa wirusówka  ale teraz one przebiegają z wysoką temp. niestety ...Wróciliśmy teoretycznie powinnam być spokojniejsza...teoretycznie bo z praktyką gorzej ..no może na chwilę sie uspokoiłam ale po powrocie zmierzyłam Martyni temp.i ...39,1 ... no ok- przecież P.Dr mówiła ,że może być wysoka.. ale cóż wspomnienia robią swoje....
Kaszel męczy Ją niesamowicie, katar leje się jak woda z kranu... oczy świecące malutkie ,nosek  cały czerwony,wszystkie mięśnia od kaszlu obolałe (przecież ile można....?? od 5 marca kaszle....),po ataku kaszlu odruch wymiotny i nudności...
 A na pytanie:  "Martysiu jak się czujesz?"  Uśmiecha się odpowiada: " Dobrze mamusiu..."   Nasza dzielna Księżniczka  :-)

Od paru dni próbuję coś napisać...loguję się otwieram "nowy post" ...i zamykam wszystko...
Wyniki prześwietlenia mnie rozłożyły.... są niejednoznaczne ..."zacienie w górnym, polu płuca stan zapalny? swoistych? naciek limfatyczny? "...znaki zapytania -sam radiolog nie jest pewien co to jest... kiedy we wtorek zobaczyłam opis zabrakło mi powietrza...jedna myśl w głowie ...nawrót?? Boże błagam nie.... rozmowa z P. robiącą zdjecie tel. do radiologa,rozmowa z lek. rodzinną ...  i ich słowa "trzeba diagnozować dalej..." pytanie dr. rodzinnej "Kiedy jedziecie do Poznania ?" Na co ja dziś ..."p. dr " to bardzo dobrze -jedźcie " na co ja- ale mamy jechać na densytometrię -na co P. dr by jechać do poradni Onkologicznej bo oni tam będą wiedzieć co dalej...
oczywiście we wtorek po otrzymaniu tego wyniku już dzwoniłam do poradni -nie udało mi się porozmawiać z P. Dr  i umówiłam się z p. w rejestracji ,że od rana będę dzwonić do p. Prof. .zadzwoniłam również na Oddział chirurgii -rozmawiałam z lekarzem przekazałam wyniki rtg mówiąc ,że te robione w poniedziałek u nich były ok i ze wystraszyłam się sformułowaniem "naciek limfatyczny" chcąc usłyszeć od lekarza ,że to na pewno stan zapalny.. ale On powiedział ,że musi je zobaczyć lek. rodzinny, który kierował na prześwietlenie i jeśli zadecyduje o konsultacji  z nimi to wtedy mam przyjechać ... pytam kolejny raz czy mam powody do obaw bo różnica między jednym a drugim zdj. to 4 dni i na jednym czysto a na drugim zmiany ...na co on ze mam do rodzinnego i ze skierowaniem do nich jeśli takowe będzie.... no tak "uspokoił" mnie nie ma co...
Wczesniej rozmawiałyśmy z p.dr.rodzinną ,ze jeśli stan Martyśki będzie lepszy i wyniki morfologii oraz crp ok to możemy jechać na densytometrię ,więc pojechaliśmy tym bardziej ,że chciałam na Poradnie jechać z wynikami prześwietlenia... w drodze do Poznania zadzwoniłam zgodnie z wcześniejszą umowa do p. Prof. powiedziałam co i jak przeczytałam wynik ...na co p. Prof. powiedziała "Domyślam się co pani pomyślała ,że to naciek białaczkowy tak? na co ja odp. ,ze tak :-( Powiedziała mi ,że mam się nie denerwować bo to na pewno"tylko" zapalenie płuc ,że przecież było u nich zdj. robione w poniedziałek i było ok.,że Martynia ma się wykurować i wtedy mamy przyjechać do nich. uspokoiłam się na chwile.. tzn może nie na chwilę ale trudno mi jest samej jakoś to wszystko ogarnąć... uspokoję się wtedy kiedy wykonane będzie następne zdj. i na nim będzie czysto... do tego czasu nie dam rady... Pisałam juz na FB jestem wierząca ale w takiej sytuacji wolę mieć dowód... muszę czekać do kwietnia
Martynka czuje się lepiej  antybiotyk skończony,kaszel jeszcze ma   -muszę jeszcze zrobić kontrolną morfologię.

wyniki...

No tak za szybko ucieszyłam się lepszym samopoczuciem Martynki... wracam własnie od P.Dr.
Crp ponad 77 - z racji tak długo utrzymującej się temp. i ciągłego kaszlu  skierowanie na prześwietlenie bo jest podejrzenie zapalenia płuc... no i antybiotyk...
No i ja znów... :-(
*************************************************************************
19:00
No to Michaś też już trafiony.....wirusem...

Szpital,wirus...

W poniedziałek pojechałyśmy do Kliniki na planowy zabieg usunięcia portu...
Na izbie przyjęć było dużo ludzi... przyjęcie do kliniki,badanie przez chirurga, rtg klatki piersiowej ...i wreszcie po ponad dwóch godzinach Oddział II  -tam -pobranie krwi przydzielenie sali -trafiłyśmy na salę 3-osobową na której była jedna dziewczyna-Ania :-) Martynia była zestresowana ale zaraz chciała iść do świetlicy:-) Ania ją zaprowadziła ja natomiast chciałam ogarnąć nasze rzeczy:-) Po paru minutach przyszła Gosia :-)(dzięki :-) ) Chciałam iść po resztę rzeczy do samochodu ale wcześniej zajrzałam na świetlicę :-) Martynia -już zaangażowana przez Panią-Ciocię przedszkolankę do zajęć -która zapamiętała Martynię z Onkologii :-) bardzo miłe uczucie tym bardziej,że z Tą Ciocią Przedszkolanką zajęć dużo nie miała :-)
Martynka zadowolona z zajęć aczkolwiek nie do końca miała sprawną rączkę i  to jeszcze prawą bo wkłucie wenflonu w zgięciu łokcia skutecznie uniemożliwiało zginanie ręki co bardzo ograniczało
swobodną pracę to muszę przyznać ze zajączek wielkanocny wyszedł jej pięknie -Zajączek powędrował do Gosi:-) muszę ją poprosić o zdjęcie  bo zapomniałam zrobić ;-) Jedzenie obiadu lewą ręką też jakoś szczególnie nie sprawiało jej trudności :-) Potem wizyta w gabinecie Pani dr. Anestezjolog -wywiad,badanie,rozwianie obaw Martyni i kwalifikacja do zabiegu:-)
niestety ok godz.16 Martynka dostała temperaturę 38,2 -zabieg wisiał na włosku...w nocy doszedł ból gardła rano znów temp.38,2 no i cóż  Pan Dr.doc. Mańkowski podał Martyni rękę na do widzenia ... Umówiliśmy nowy termin zabiegu na 2 kwietnia.
Powiem tak... nie byłam zadowolona z takiego obrotu sytuacji ale nie miałam na to najmniejszego wpływu... no cóż tak bywa -wszystko jest "po coś"
 Poznałyśmy na oddziale fajnych ludzi a Aneczki z naszej sali i jej mamy nie zapomnimy :-) :-)
Martynia powiedziała ,że chciałaby mieć taką starszą siostrę jak Aneczka :-) -Pozdrawiamy Was kobietki -mam nadzieje ,że tu zajrzycie i się odezwiecie bo nie zdążyłyśmy wymienić się kontaktami do siebie poza tym ,że zdążyłam dać namiar na ten blog :-) )  
 Z oddziału prosto do Poradni Onkologicznej by zbadała ją P.Dr. -okazało się ,że Martynia ma ostrą infekcje wirusową .  P.Dr jak ją zobaczyła to była zaskoczona bo zazwyczaj pełne energii Martynka spała w izolatce na kozetce...
Przy okazji prosiłam o wyniki ostatnich badań wit D3-okazało się,ze poziom jest bardzo niski...
W związku z tym Martynia dostała skierowanie na densytometrie.
Wróciłyśmy do domu.Większość drogi Martynka spała ja usilnie skupiałam się na drodze  hamując łzy...
W środę rano dołączyły wymioty... temp 39,6 ... leki i okłady po dwóch godz zbijały temp do 38,2 by znów po dwóch godz. wzrosnąć do 39,3...Prosiłam o wizytę domowa naszą P. Dr Rodzinną Przyszła zbadała i powiedziała ,że niestety ten wirus dopada górne drogi oddechowe i jelita... nic więcej ponad to co zaleciła P.Dr. Onkolog nie można wdrożyć -Biseptol,leki przeciwgorączkowe,okłady, dużo płynów ,leki przeciwkaszlowe,probiotyki i leżenie w łóżku...
Mi znów wróciły wspomnienia sprzed 3 lat.... wysoka gorączka.... :-(
Dziś powtórzyłyśmy morfologię -wyniki w normie :-) czekam tylko jeszcze na wynik CRP
Ogólnie samopoczucie Martynki już lepsze,gorączka ok 37,4
Badania gęstości kości -densytometria 13 marca mam nadzieję że wyniki będą dobre...
no to się rozpisałam...śmigam po wyniki Crp.

Port...

Zastanawiałam się czy pisać na ten temat ... w sumie nie wiem dlaczego...by" nie zapeszyć"...by nie dowiedziały się "pewne osoby"...sama nie wiem tak do końca ...może wszystko po trochu...
W poniedziałek 4 marca planowo Martynia ma iść do Kliniki na Oddział Chirurgiczny na zabieg usunięcia portu.Denerwuję się ... tak jak nie mogłam doczekać się kiedy założą jej port- bo żyły już ją bolały zwłaszcza po potasie -ale niestety ciągłe infekcje uniemożliwiały skutecznie szybkie założenie portu -tak teraz zabiegu usunięcia portu boję się...ja to jeszcze pół biedy-"przywilej rodzica" ale Martynka bardzo się boi...rozmawiamy na ten temat jak tylko Martynia czuje taką potrzebę.Mówi ,że boi się ,że obudzi się w trakcie operacji-tłumaczę ,że nie ma takiej możliwości bo pan/pani anestezjolog  czuwa nad tym by pacjent się nie obudził. Boi się ,że port popęka i nie uda się go wyjąc....więc wytłumaczyłam jak wygląda port nawet pokazałam na zdjęciu rtg i mówiłam ,że nie ma takiej możliwości by pękł. Każda rozmowa pomaga na chwilę dłuższą lub krótszą .Powiedziałam Martyni ,że kiedy tylko będzie chciała możemy o tym rozmawiać.W poniedziałek to nawet na zajęciach nie mogła się skupić p.Małgosia-nauczycielka mówiła ,że Martynka coś dziś mało rozmowna itd ja tylko stwierdziłam ,ze pewnie cały tydzień taki będzie... bo denerwuje się tym zabiegiem... zobaczymy jak będzie jutro bo ma więcej zajęć niż zazwyczaj może bardziej się skupi i wyjdzie jej na dobre bo nie będzie miała czasu na  myślenie o pobycie w szpitalu.Nocki też nie są za ciekawe ... mam nadzieję ,ze zabieg odbędzie się planowo i Mrtynia juz niedługo zacznie nowy etap życia :-) Trzymajcie kciuki a kto wierzący-proszę o Zdrowaśkę :-)
Ja już też nie wiem co pisać bo myśli plączą się wokół jednego tematu...

We wtorek byliśmy na kontroli w Porani Onkologicznej wyniki w porządku  :-)))))
Czekamy na jeszcze jedne wyniki ale będą dopiero w przyszłym tygodniu . Na poradni jak zwykle odwiedziła nas nasza kochana Gosia :-)  Dzieciaki w siódmym Niebie nawet do domu nie chciało im się wracać :-) Gosik -dzięki :-)
Został już wyznaczony termin pobytu w szpitalu na zbieg... no i Martynka się stresuje -czemu się wcale nie dziwię..Złe sny wróciły... jeszcze przed wizyta kontrolną... nie  męczą w każdą noc ale jednak...
Żal mi już bo widzę jak się męczy staram się jak mogę by jej pomóc ale nie znam zaklęcie "czary-mary"...i już po złych snach...a szkoda...

Niedawno Martynia od dziewczyn z Gimnazjum w Choczu dostała paczkę w której były min maskotki więc jedna z nich- słonik-powędrował z nią do łóżka  i ma odganiać złe sny ;-) udaje mu się :-) nie w każdą noc ale jednak więc to już coś jak nabierze wprawy to już pewnie wszystkie noce będą spokojne z pięknymi snami :-)-Dziękujemy Dziewczyny :-)





(fot.K.M.)

walka ,siła "normalność-czyli 3 lata minęły...

Wczoraj minęło 3 lata od diagnozy...3 lata walki naszej dzielnej córeczki ...
Dla innych 17  luty-dzień jak co dzień dla mnie ...nie-wracają wspomnienia ,obrazy tamtych dni ,strach ,lęk  -jakby to było parę dni temu...
Od tamtego czasu nasze życie się zmieniło ... nie powiem ,że na gorsze .nie ma gorsze-lepsze -jest po prostu inne-zmieniły się priorytety- ale tez nie całkiem inne, nadal tworzymy rodzinę składającą się z tych samych osób,nadal się kochamy,nadal wspieramy.Tak naprawdę, to przecież każdego z nas ludzi na tej planecie  życie się zmienia codziennie... jest inne.
Niektóre moje koleżanki z oddziału mówią ,że chcą już żyć normalnie... ok szanuję ich decyzję nie krytykuję nie wyśmiewam. Ja  tylko zastanawiam się co znaczy "normalnie" ...
My żyjemy "normalnie" cokolwiek znaczy "normalność"
Kiedyś jak dzieciaki dawały mi w kość nie słuchały,kłóciły się ,robiły sobie nawzajem na przekór  itd stanęłam i głośno wypowiedziałam zdanie"Czy w naszym domu nie może być normalnie?"...
No i okazało się ze przecież to jest "NORMALNE" z rozmów z koleżankami wynikało ,ze u nich jest tak samo :-) przecież dzieci w ten sposób zdobywają doświadczenie,poszerzają swoje granice itd czyli takie zachowanie jest normalne teraz kiedy nasz najstarszy syn przechodzi etap "buntu nastolatka" - to też jest normalne w tym wieku.Kiedy średni syn próbuje w szkole i w domu- na co można sobie pozwolić -to też jest normalne w tym wieku To że Martyśka się buntuje bo chce już wreszcie iść do szkoły spotykać się z rówieśnikami itd -to też jest normalne :-)
Dla nas od 3 lat jest "NORMALNE" to ,że  pewne dolegliwości Martynki  musimy skontrolować u lekarza -co wcześniej "leczylibyśmy po domowemu",że pewne symptomy obserwujemy dokładniej,to ,że w naszym domu mieszka strach i lęk-on był zawsze bo kto nie lęka się i niczego nie boi?jest teraz na pewno większy bo sprecyzowany -ukonkretyzowany ale oczywiście nie rządzi nami tylko motywuje do dokładniejszej obserwacji.To,że bardziej musimy dbać o wzmocnienie odporności całej rodziny,uważać z odwiedzinami u innych i innych u nas też już jest normalne ...nie ma sensu wymieć wielu przykładów bo nie w tym rzecz
Rzecz jest w tym ,że nie cofniemy czasu nie zrobimy "czary-mary" i będzie wszystko "normalne" bo to co jest tu i teraz jest normalne dla nas.Po prostu musimy nauczyć się z tym żyć, z tym bagażem doświadczeń czy tego chcemy czy nie- to już się stało i nie mieliśmy na to żadnego wpływu -ale teraz mamy wpływ na to jak będzie wyglądało nasze życie -owszem nie na wszystko -lecz na to czy spędzimy je w ciągłym strachu,lęku, w rozważaniu i oczekiwaniu na powrót do" normalnego " życia i to nam przesłoni wszystkie chwile radości obecnego życia-  czy zaakceptujemy ten obecny stan i dla nas to życie będzie "normalne" i będziemy cieszyć się nim ,każdą chwilą .
My codziennie uczymy się żyć , nigdy nie pogodzimy się  ze śmiercią Tomusia -najstarszego  naszego syna -który miałby w tym roku 19 lat, tylko od 19 lat uczymy się codziennie żyć z tym co nas spotkało,nie pogodzimy się z chorobą Martysi tylko od 3 lat uczymy się z tym żyć.
"Co nas nie zabija -to nas wzmacnia"
Ktoś  kiedyś zapytał mnie "Skąd ty bierzesz siły...?"
Skąd? Już wcześniej też pisałam- Od Boga- Jego miłości i Dzieci którymi nas obdarzył z Ich miłości i uśmiechu :-) Z miłości mojego męża :-)
No i mamy swojego "Prywatnego Anioła"-jak Martynka mówi o swoim braciszku Tomusiu :-)
On się za nas modli i wyprasza  łaski :-)
No to muszę z Nim pogadać bo jutro kontrola w Poznaniu i znów będę potrzebowała sił bym mnie nerwy nie zjadły :-)

Słowa....

Słowa ranią bardziej ..."Rana w sercu zadana goi się dłużej  niż rana zadana  na ciele-"...
Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że dzieci niezależnie od wieku są bardzo mądre i wrażliwe,zwłaszcza dzieci które przeszły ciężką chorobę , czy też dzieci których rodzeństwo przeszło ciężka chorobę, są wrażliwsze i bardziej dojrzalsze niż rówieśnicy.
Kilka dni z rzędu Martynka narzekała na ból brzuszka a zaczęło się  w niedzielę..w sumie już z piatku na sobotę "nocne wędrówki" jakieś złe sny...
Ból brzuszka ,nudności bez wymiotów,brak apetytu-podejrzenie jelitówka. Poniedziałek od rana  wszystko w porządku Martynka czuła się dobrze więc nie szłam z nią do lekarza bo stwierdziłam, że nie ma sensu jak wszystko jest ok targać ją do jaskini lwa(wiadomo okres grypy,jelitówki to po co narażać.... )
Poniedziałek popołudnie "Mama brzuszek mnie boli -niedobrze mi..."-masaż brzuszka ,smecta... kompot z jagód( za który dziękuję Gosi i jej Mamie :-) ) Nocka względna ale decyzja podjęta idziemy na badania.
Wtorek rano Martynka dobrze się czuła ale na badania poszłyśmy.Wyniki ogólnie dobre ale podwyższone leukocyty.Wtorek wieczór ..."Mama brzuszek mnie boli..." masaż brzuszka a smecta i jagody nie były potrzebne bo wc nie było odwiedzane tak jak w poniedziałkowe popołudnie, nawet siusiu nie było od rana do 17 stej więc strach.... coś z układem moczowym.... nocka względna.. Środa rano - samopoczucie Martynki ok. ale i tak zrobiliśmy badanie moczu .Wizyta u lekarza wyniki moczu  ok .P. Dr stwierdziła ,że jelitówka ... Środa wieczór...."Mama brzuszek mnie boli....." Zabrakło mi pomysłów co to może być- bo na typową jelitówkę to mi nie wyglądało.... jak to- w dzień wszystko ok a  wieczorami ból brzucha i brak apetytu??
Noc.....".Mamo śnił mi się zły sen mogę spać z Wami?"..".Możesz Kochanie" <3
Czwartek wyczekiwany przyjazd Gosi :-) Samopoczucie Martynki ok :-) i ciągłe pytania "Mama a o której Gosia przyjedzie?"  :-) ...
 Zaczęłam rozmawiać z Martynią o tych złych snach... opowiedziała mi dokładniej co jej się śni
"Mama bo mi się śni ,że przywiązujesz mnie do rakiety i wystrzeliwujesz w kosmos...ja wtedy jestem małą dzidzią i jestem sama -bez ciebie....jestem całkiem sama i się boję"...
Ciąg dalszy rozmowy powalił mnie na kolana...Martynka bardzo przeżywa pewną rozmowę-wydarzenie..
Nie chcę tu pisać szczegółów co kto powiedział... bynajmniej te słowa sprawiły Martyni wielką przykrość...
Powiedziała mi "Mamo było mi smutno i bardzo przykro...jak to słyszałam..."
Przytuliłam Martynię i powiedziałam ,że bardzo ją kochamy ,że bardzo kochamy ją i jej braci i dla nich zrobimy wszystko co w naszej mocy by byli szczęśliwi i zdrowi.nie ważne co mówią inni bo my i tak jako rodzice będziemy dla nich robić to co uważamy za słuszne.łzy leciały po policzkach...a  myśli moje kotłowały się ...i jedna myśl..."Czy zdajesz sobie sprawę jak skrzywdziłaś moje dziecko??"...

... Przyjechała Gosia radość na twarzach a dodam ,ze zrobiła nam niespodziankę  heheh bo spodziewałam jej sie trochę później heheheh no cóż za obiadem musiała poczekać heheheh Dzieciaki "porwały" Ją do pokoju i tyle ją widziałam ;)
Popołudnie super -dzieciaki męczyły Gosię -ale wiedziała na co się decyduje przyjeżdżając do nas hahahah :-)Przyszedł czas kolacji "Mama brzuszek mnie boli..." -a miałam nadzieję ,że już wszystko ok...
Po kolacji w trakcie zabawy z Michasiem i Gosią zapomniała o bólu...czas na mycie....i płacz..." Boję się tego złego snu co mi się śnił...nie chce by mi się śnił..."-to już któraś noc z rzędu...
Dzieciaki zasnęły a my z Gosiaczkiem siedziałyśmy i rozmawiałyśmy-no a my potrafimy gadać długo oj potrafimy ....heheheh :-) Martynka obudziła sie z płaczem- znów koszmarny sen.... posiedziałam koło niej głaskałam porozmawiałyśmy chwilę...zasnęła... jednak w nocy znów obudził ją zły sen przyszła do nas spać.
Piątek rano samopoczucie ok :-) wczesna pobudka zaserwowana Gosi :-) skokiem do łóżka :-) cały piątek upłynął szybko na zabawach z Gosią( ale Cię wymęczyły -chyba będziesz miała dość na pół roku heheheh :-) )
 Piątek wieczór  powtórka z rozrywki ten sam schemat ostatnich dni.Ból brzucha strach przed snem....
W nocy znów pobutka...ale tym razem wskoczyła Gosi do łózka z pytaniem czy może się przytulić....-Dziękuję Gosik :-)
Sobota-wszystko ok  :-) szalony dzień na super zabawach minął w szalonym tempie
Gosia -Niania została z dzieciakami a my z mężem mieliśmy wyjść z domu.Mieliśmy iść do kina a skończyło się na zakupach, kawce i deserze ;-) ale i tak było super. Gosiaczku -Dziękujemy:-)
Sobota wieczór-powtórka... strach przed złym powtarzającym się koszmarem nocnym w którym jeszcze dołożył się scenariusz "wepchnięcia na siłę przez Gosię- Martynki i Michasia do pociągu ... kawałek wspólnej jazdy a potem znów samotność i lęk......"-koszmar...
Niedziela ranek ok -choć już w świadomości powrót Gosi do domu...
Na zabawie minęło przedpołudnie ale ten czas zasuwa....
Smutne minki ...odjazd Gosi...
Gosik było bardzo milo gościć Cię  u nas było super :-)) Dziękujemy :-))
Niedziele wieczór...."Mamo boli mnie brzuszek"...Brak apetytu, strach przed nocą...
Zaczęłyśmy rozmawiać ...zaproponowałam Martyni by bardzo mocno myślała o tym co by chciała by jej się przyśniło i to narysowała (Bardzo dobra rada zaprzyjaźnionej P. Psycholog do której nie omieszkałam zadzwonić-Dziękuję p. E. ) .Na początku było jej trochę trudno bo mówiła ,ze nie potrafi myśleć o niczym innym niż tylko o tym by  się nie przyśnił jej się ten zły sen... i  tu  pomógł  Michaś ,który też chciał narysować swój sen :-)  Usiedli razem ,Michaś zaczął rysować, Martynia jeszcze się zastanawiała naprowadzaliśmy ją co może się śnić fajnego ,że nawet mogą to być marzenia o czymś co by się chciało, by wydarzyło się naprawdę i udało się :-) Martynka zaczęła rysować :-) Dzieciaczki skończyły rysować ,zaśpiewałam im kołysankę i poszły spać:-) Poniedziałek rano Martynia po przespanej  całej nocce bez złych snów wstała z uśmiechem na ustach " Mamuś dobrze mi się spało" :-) :-) :-)
Wieczorem znów humor nie był najlepszy apetytu też nie było ale zaczęłyśmy rozmawiać o snach o takich fajnych ,kolorowych :-) Następna nocka przespana -rano -"Mamo dobrze mi się spało" (czyt.-" nie miałam koszmaru" )popołudniu poszłyśmy na umówioną wizytę do P. Psycholog-zostały same porozmawiały sobie :-) Martynia wyszła  od P. z dobrymi radami -zadowolona :-) kolejna nocka przespana:-)
Rozmawiałam z p. psycholog - potwierdziła moje podejrzenia ,że rozmowa której Martynka była świadkiem  
tak na nią wpłynęła bardzo przeżywa to - jest jej smutno i przykro -  i stąd te koszmary nocne,stąd ten stan nerwowy...(zaczęła nawet skubać paznokcie ,których nie pozwała sobie obciąć mówiąc ,że zapuszcza długie -jak mama- i nie może się doczekać kiedy będzie mogła mieć pomalowane)
Owszem  stresuje się też  zbliżającym  pobytem w szpitalu i zabiegiem usunięcia portu,że bardzo chciałby już  chodzić normalnie do szkoły,spotykać się z innymi dziećmi-ze swoją klasą .Ale niestety tamto wydarzenie odegrało taką rolę ...
Jak na razie nocki są przespane a rano słyszę "Mamo dobrze mi się spało" :-)
Osoba ,która przyczyniła się do tego stanu zostanie w stosownym czasie o tym poinformowana na razie jednak Martynka nie chce z nią rozmawiać-ja z resztą też nie...

Podziękowań cd...:-)

Dziękuję bardzo wszystkim za udostępnianie Apelu Martyni  na FB i NK 
Dziękuję Hani Cieślak za filmik  na Youtube ,Emi za Filmik i za wszelką pomoc okazaną, 
dziękuję za serce i wparcie :-)

a to od Martyni -jej dzieło dla Was <3

Podziękowania:-)

A zanim pójdę robić chleb i ciąc ulotki to :


Bardzo dziękuję Ewie Banasiewicz  z Agencji reklamowej- "Kameleon". Malwinie Świerzyńskiej -"Mójart". i Drukarni która  w tym roku wydrukowała nam ulotki na 1% dla Martyni,jestem Wam bardzo wdzięczna za okazaną pomoc :-)
Dziękuję  bardzo : Basi z Rybnika,Gosi Niewiadomskiej. z Dopiewa,Elizie Znajszły  z Jasienia,Paulinie Szkopek i Jej Drużynie z Niepruszewa,Darii Kowalik z Witkowa i Jej znajomym Pani z Poczty Witkowskiej, Właścicielom i Pracownikom Marketów i Sklepików w których mogłam zostawić ulotki i wszystkim tym którzy w jakikolwiek sposób pomagają przy roznoszeniu ulotek :-)

                                               (fot.K.M.)

Za mało robię dla córki !?!....dla dzieci....

Za mało robie bo....
Nie siedzę non stop na FB i nie klikm Apelu o pomoc....nie siedze na NK i nie klikam Apelu....
za rzadko....bo nie chodzę po fundacjach....po MOPSach ...bo jak się słyszy tekst typu "No bo gdyby była operacja...." -No tak- rak to nie jest nic groźnego  więc finansowe wsparcie z MOPSu nie jest potrzebne....
Za mało robię bo nie robię aukcji charytatywnych....bo nie wysyłam ulotek z prośbą o 1% czy darowiznę.....
za mało -czyli jestem złą matką...
A moze ktos zanim rzuci oskarżenie pomyśli ,że....
Mając 3 dzieci  w wieku szkolnym nie ma się czasu na siedzenie non stop na FB i NK Na Marzycielskiej Poczcie ? bo trzeba z nimi porozmawiac ,pomóc w lekcjach, pobawić sie z nimi ???
bo nie mogę kursowac tam i tu po róznych instytucjach bo nie mogę targać ze sobą wszędzie Martynki przez wzgląd na jej brak odporności i wysypkę ,że ma indywidualne nauczanie w domu i nie ma jak wyjść...,że nie zostawię Jej samej w domu na czas moich wojaży po pieniądze bo nie mam Jej z kim zostawic????
bo nawet moje prośby na FB i NK o udostępnianie Apelu mają bardzo mały odzew.... bo prośba o roznoszenie ulotek ma mały odzew??
Kiedy roznosząc ulotki wchodzisz do sklepu i w jednym "Tak bardzo prosze ,prosze połozyc ulotki na ladzie ,w drugim sklepie "nie, nie moze Pani zostawiac bo nawet nie mam gdzie ich połozyc" ,na poczcie pani mówi-przykro mi słuzbowo nie mozemy ...ale prywatnie prosze mi zostawic...rozdam wśród rodziny i znajomych i widzisz jak zaraz podaje kolezankom ...
Ktoś pisze że wspiera wszystkie mamy walczące o swoje dzieci ,ze pomaga i wspiera wszystkie mamy z MP .... no z całym szacunkiem ....ja jakoś tego nie odczułam ...no moze za mało jestem w necie i nie zauwazyłam....nie mam żalu nie da się wszytskim pomóc ale trzeba uważać co się pisze
W czasie kontaktu osobistego lub na wspomnianych portalach widać Martynię"-no tak pięknie wygląda-czego ty chcesz przecież jest zdrowa...."...tak jest w REMISJI  dziękuję za to Bogu ale chemia ma swe skutki uboczne.... jedni mają zapalenie tarczycy ,inni osteoperoze , problemy z oddawaniem moczu ,kału ,z przemianą materii ,alergią pokarmową ,wziewną i związaną z temp....
Na Martynie trafiła alergia....,osteoperoza,   i musimy z tym zyć nie wiadomo czy kiedykolwiek wysypka minie ,...P. Dr w czwartek powiedziała ze pierwszy raz w swej karierze ma taki przypadek,.... chce wyjąć wczesniej port by mozna było Martynie połozyć do kliniki Dermatologicznej na diagnostykę i odpowiednie leczenie....
No cóz taka Jej uroda w Klinice Onkologicznej lekarze tez w którymś momencie stwierdzili ,że juz nie będą komentować Martynki przypadku -w temacie -uczulenie na chemię  bo jest specyficznym przypadkiem...

Wiem co to jest patrzeć na dziecko z którego uchodzi życie...masz ochotę wtedy krzyczeć ..nie odchodż ,nie zostawiaj mnie kocham Cię Skarbie .... ale pozwalasz Mu odejśc mówiąc idż Kochanie ,idż tam będzie Ci lepiej nie bedziesz juz ciepriał... choć serce Ci pęka i część ciebie odchodzi razem z Nim pozwalasz....i mówisz ..."Nie moja wola Panie lecz Twoja...."
Wiem jak to jest patrzeć na rodziców którzy przeżywają to samo co ty 18 lat temu.... chcesz im pomóc ale nie ma w tym momencie nic co mozesz zrobic poza byciem przy nich,wiem jak to jest kiedy odchodzi dziecko znajomych z oddziału i jesteś przy Nim śpiewasz mu kołysankę i cierpisz razem z Jego rodzicami zostajesz z NIm sama na OIOMIe reszta wychodzi a ty głaszczesz Go śpiewasz dalej i szepczecz "Pozdrów mojego Synka..." Wiem jak to jest kiedy Twoje kolejne dziecko cierpi z innego powodu kiedy stoisz nad łóżeczkiem i modlisz sie bo nic innego Ci juz nie pozostało...kiedy  wpatrujesz się w Krzyż i modlisz się  "Panie nie zabieraj mi Jej błagam ,nie zabieraj... ale Nie moja lecz Twoja wola Panie..." i kiedy otrzymujesz Łaskę -cud...kiedy dziecko otwiera oczy uśmiecha sie do Ciebie i mówi "Mamuś kocham cię"...i na poczatku nie wiesz czy żegna się z Tobą czy to jest ten cud wysłuchania modlitwy....
Wiem jak to jest kiedy kazdego dnia wstajesz i kładziesz się spac z modlitwą na ustach prosząc o zdrowie dla swoich najblizszych ,by dziecko nie miało nawrotu.... i modlisz się nie tylko o swoje dziecko ale o kazde poznane osobiście na Oddziale III i V i te poznane przez portale...
Kiedy starsz się robić zywność samemu by było jak najmniej konserwantów i dodatków chemicznych ,kiedy wstajesz w nocy 2-3 i robisz chleb,potem zaprawy a w dzień na działce z dziecmi by korzystały z ładnej pogody, kiedy przez parę tygodni prawie nie śpisz....
Więc nie mów mi kochana że za mało robie bo nie znasz mojego życia... bo to ,że nie opisuję na blogu  każdego dnia jak poswięcam się moim dzieciom ,nie upowaznia Cię do tego by mnie osądzać
a ja się nie poswięcam.....robię to z miłości do Nich i nie uważam tego za poswięcenie tylko rolę matki do takiej roli zostałam powołana przez Boga...
Mimo ,że na FB czy NK znajomi i rodzina nie klikaja "udostępnij" nie oznaczają "gwiazdką" mojego Apelu to nie jestem zazdrosna ze innych Apele są non stop(robią to nieliczni)
wiesz co jest najważniejsze? na pierwszym miejscu Bóg potem cała reszta
a ja Bogu dziękuję za cudowne dzieci wspaniałego męża i małe grono przyjaciół -prawdziwych przyjaciół :-)
a teraz idę dalej ciąć ulotki i robic chleb....życząc wszystkim miłego weekendu w gronie przyjaciół

Podziękowania :-)

Chciałabym bardzo podziękować Drużynie Dobrego Pasterza i wszystkim darczyńcom za przeprowadzoną akcję zbiórki żywności  :-)
Jednocześnie przepraszając, że dopiero teraz:-)

z miesięcznym opóźnieniem  napisałam:-)
  Cieszę się również że zbiórka była równocześnie dla Martynki i jej koleżanki z oddziału Dominisi  :-) 
Dziękujemy za okazane serce :-)

Szczęśliwego Nowego Roku 2013 :-)

Szczęścia ,zdrowia,spełnienia marzeń samych słonecznych dni,wiary ,nadziei i miłości oraz wielu Łask od Boga na Nowy Rok życzymy :-))
*********************************************************************************

Udało się zrobić Martynce USG brzuszka jeszcze w starym roku  -wszystko jest w porządku :-)))))))))))))))
Po prostu miałyśmy fuks-poszłyśmy do naszej P.Dr.  by zbadała Martynię i ewentualnie dała skierowanie na USG ale zanim dostałyśmy się do Niej na chwile przyjechał P.Dr od USG ;-) i nas przyjął :-) także uspokoiłam się i mogliśmy spokojnie spędzić Sylwestra:-) )))