Port...

Zastanawiałam się czy pisać na ten temat ... w sumie nie wiem dlaczego...by" nie zapeszyć"...by nie dowiedziały się "pewne osoby"...sama nie wiem tak do końca ...może wszystko po trochu...
W poniedziałek 4 marca planowo Martynia ma iść do Kliniki na Oddział Chirurgiczny na zabieg usunięcia portu.Denerwuję się ... tak jak nie mogłam doczekać się kiedy założą jej port- bo żyły już ją bolały zwłaszcza po potasie -ale niestety ciągłe infekcje uniemożliwiały skutecznie szybkie założenie portu -tak teraz zabiegu usunięcia portu boję się...ja to jeszcze pół biedy-"przywilej rodzica" ale Martynka bardzo się boi...rozmawiamy na ten temat jak tylko Martynia czuje taką potrzebę.Mówi ,że boi się ,że obudzi się w trakcie operacji-tłumaczę ,że nie ma takiej możliwości bo pan/pani anestezjolog  czuwa nad tym by pacjent się nie obudził. Boi się ,że port popęka i nie uda się go wyjąc....więc wytłumaczyłam jak wygląda port nawet pokazałam na zdjęciu rtg i mówiłam ,że nie ma takiej możliwości by pękł. Każda rozmowa pomaga na chwilę dłuższą lub krótszą .Powiedziałam Martyni ,że kiedy tylko będzie chciała możemy o tym rozmawiać.W poniedziałek to nawet na zajęciach nie mogła się skupić p.Małgosia-nauczycielka mówiła ,że Martynka coś dziś mało rozmowna itd ja tylko stwierdziłam ,ze pewnie cały tydzień taki będzie... bo denerwuje się tym zabiegiem... zobaczymy jak będzie jutro bo ma więcej zajęć niż zazwyczaj może bardziej się skupi i wyjdzie jej na dobre bo nie będzie miała czasu na  myślenie o pobycie w szpitalu.Nocki też nie są za ciekawe ... mam nadzieję ,ze zabieg odbędzie się planowo i Mrtynia juz niedługo zacznie nowy etap życia :-) Trzymajcie kciuki a kto wierzący-proszę o Zdrowaśkę :-)
Ja już też nie wiem co pisać bo myśli plączą się wokół jednego tematu...

We wtorek byliśmy na kontroli w Porani Onkologicznej wyniki w porządku  :-)))))
Czekamy na jeszcze jedne wyniki ale będą dopiero w przyszłym tygodniu . Na poradni jak zwykle odwiedziła nas nasza kochana Gosia :-)  Dzieciaki w siódmym Niebie nawet do domu nie chciało im się wracać :-) Gosik -dzięki :-)
Został już wyznaczony termin pobytu w szpitalu na zbieg... no i Martynka się stresuje -czemu się wcale nie dziwię..Złe sny wróciły... jeszcze przed wizyta kontrolną... nie  męczą w każdą noc ale jednak...
Żal mi już bo widzę jak się męczy staram się jak mogę by jej pomóc ale nie znam zaklęcie "czary-mary"...i już po złych snach...a szkoda...

Niedawno Martynia od dziewczyn z Gimnazjum w Choczu dostała paczkę w której były min maskotki więc jedna z nich- słonik-powędrował z nią do łóżka  i ma odganiać złe sny ;-) udaje mu się :-) nie w każdą noc ale jednak więc to już coś jak nabierze wprawy to już pewnie wszystkie noce będą spokojne z pięknymi snami :-)-Dziękujemy Dziewczyny :-)





(fot.K.M.)

walka ,siła "normalność-czyli 3 lata minęły...

Wczoraj minęło 3 lata od diagnozy...3 lata walki naszej dzielnej córeczki ...
Dla innych 17  luty-dzień jak co dzień dla mnie ...nie-wracają wspomnienia ,obrazy tamtych dni ,strach ,lęk  -jakby to było parę dni temu...
Od tamtego czasu nasze życie się zmieniło ... nie powiem ,że na gorsze .nie ma gorsze-lepsze -jest po prostu inne-zmieniły się priorytety- ale tez nie całkiem inne, nadal tworzymy rodzinę składającą się z tych samych osób,nadal się kochamy,nadal wspieramy.Tak naprawdę, to przecież każdego z nas ludzi na tej planecie  życie się zmienia codziennie... jest inne.
Niektóre moje koleżanki z oddziału mówią ,że chcą już żyć normalnie... ok szanuję ich decyzję nie krytykuję nie wyśmiewam. Ja  tylko zastanawiam się co znaczy "normalnie" ...
My żyjemy "normalnie" cokolwiek znaczy "normalność"
Kiedyś jak dzieciaki dawały mi w kość nie słuchały,kłóciły się ,robiły sobie nawzajem na przekór  itd stanęłam i głośno wypowiedziałam zdanie"Czy w naszym domu nie może być normalnie?"...
No i okazało się ze przecież to jest "NORMALNE" z rozmów z koleżankami wynikało ,ze u nich jest tak samo :-) przecież dzieci w ten sposób zdobywają doświadczenie,poszerzają swoje granice itd czyli takie zachowanie jest normalne teraz kiedy nasz najstarszy syn przechodzi etap "buntu nastolatka" - to też jest normalne w tym wieku.Kiedy średni syn próbuje w szkole i w domu- na co można sobie pozwolić -to też jest normalne w tym wieku To że Martyśka się buntuje bo chce już wreszcie iść do szkoły spotykać się z rówieśnikami itd -to też jest normalne :-)
Dla nas od 3 lat jest "NORMALNE" to ,że  pewne dolegliwości Martynki  musimy skontrolować u lekarza -co wcześniej "leczylibyśmy po domowemu",że pewne symptomy obserwujemy dokładniej,to ,że w naszym domu mieszka strach i lęk-on był zawsze bo kto nie lęka się i niczego nie boi?jest teraz na pewno większy bo sprecyzowany -ukonkretyzowany ale oczywiście nie rządzi nami tylko motywuje do dokładniejszej obserwacji.To,że bardziej musimy dbać o wzmocnienie odporności całej rodziny,uważać z odwiedzinami u innych i innych u nas też już jest normalne ...nie ma sensu wymieć wielu przykładów bo nie w tym rzecz
Rzecz jest w tym ,że nie cofniemy czasu nie zrobimy "czary-mary" i będzie wszystko "normalne" bo to co jest tu i teraz jest normalne dla nas.Po prostu musimy nauczyć się z tym żyć, z tym bagażem doświadczeń czy tego chcemy czy nie- to już się stało i nie mieliśmy na to żadnego wpływu -ale teraz mamy wpływ na to jak będzie wyglądało nasze życie -owszem nie na wszystko -lecz na to czy spędzimy je w ciągłym strachu,lęku, w rozważaniu i oczekiwaniu na powrót do" normalnego " życia i to nam przesłoni wszystkie chwile radości obecnego życia-  czy zaakceptujemy ten obecny stan i dla nas to życie będzie "normalne" i będziemy cieszyć się nim ,każdą chwilą .
My codziennie uczymy się żyć , nigdy nie pogodzimy się  ze śmiercią Tomusia -najstarszego  naszego syna -który miałby w tym roku 19 lat, tylko od 19 lat uczymy się codziennie żyć z tym co nas spotkało,nie pogodzimy się z chorobą Martysi tylko od 3 lat uczymy się z tym żyć.
"Co nas nie zabija -to nas wzmacnia"
Ktoś  kiedyś zapytał mnie "Skąd ty bierzesz siły...?"
Skąd? Już wcześniej też pisałam- Od Boga- Jego miłości i Dzieci którymi nas obdarzył z Ich miłości i uśmiechu :-) Z miłości mojego męża :-)
No i mamy swojego "Prywatnego Anioła"-jak Martynka mówi o swoim braciszku Tomusiu :-)
On się za nas modli i wyprasza  łaski :-)
No to muszę z Nim pogadać bo jutro kontrola w Poznaniu i znów będę potrzebowała sił bym mnie nerwy nie zjadły :-)

Słowa....

Słowa ranią bardziej ..."Rana w sercu zadana goi się dłużej  niż rana zadana  na ciele-"...
Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że dzieci niezależnie od wieku są bardzo mądre i wrażliwe,zwłaszcza dzieci które przeszły ciężką chorobę , czy też dzieci których rodzeństwo przeszło ciężka chorobę, są wrażliwsze i bardziej dojrzalsze niż rówieśnicy.
Kilka dni z rzędu Martynka narzekała na ból brzuszka a zaczęło się  w niedzielę..w sumie już z piatku na sobotę "nocne wędrówki" jakieś złe sny...
Ból brzuszka ,nudności bez wymiotów,brak apetytu-podejrzenie jelitówka. Poniedziałek od rana  wszystko w porządku Martynka czuła się dobrze więc nie szłam z nią do lekarza bo stwierdziłam, że nie ma sensu jak wszystko jest ok targać ją do jaskini lwa(wiadomo okres grypy,jelitówki to po co narażać.... )
Poniedziałek popołudnie "Mama brzuszek mnie boli -niedobrze mi..."-masaż brzuszka ,smecta... kompot z jagód( za który dziękuję Gosi i jej Mamie :-) ) Nocka względna ale decyzja podjęta idziemy na badania.
Wtorek rano Martynka dobrze się czuła ale na badania poszłyśmy.Wyniki ogólnie dobre ale podwyższone leukocyty.Wtorek wieczór ..."Mama brzuszek mnie boli..." masaż brzuszka a smecta i jagody nie były potrzebne bo wc nie było odwiedzane tak jak w poniedziałkowe popołudnie, nawet siusiu nie było od rana do 17 stej więc strach.... coś z układem moczowym.... nocka względna.. Środa rano - samopoczucie Martynki ok. ale i tak zrobiliśmy badanie moczu .Wizyta u lekarza wyniki moczu  ok .P. Dr stwierdziła ,że jelitówka ... Środa wieczór...."Mama brzuszek mnie boli....." Zabrakło mi pomysłów co to może być- bo na typową jelitówkę to mi nie wyglądało.... jak to- w dzień wszystko ok a  wieczorami ból brzucha i brak apetytu??
Noc.....".Mamo śnił mi się zły sen mogę spać z Wami?"..".Możesz Kochanie" <3
Czwartek wyczekiwany przyjazd Gosi :-) Samopoczucie Martynki ok :-) i ciągłe pytania "Mama a o której Gosia przyjedzie?"  :-) ...
 Zaczęłam rozmawiać z Martynią o tych złych snach... opowiedziała mi dokładniej co jej się śni
"Mama bo mi się śni ,że przywiązujesz mnie do rakiety i wystrzeliwujesz w kosmos...ja wtedy jestem małą dzidzią i jestem sama -bez ciebie....jestem całkiem sama i się boję"...
Ciąg dalszy rozmowy powalił mnie na kolana...Martynka bardzo przeżywa pewną rozmowę-wydarzenie..
Nie chcę tu pisać szczegółów co kto powiedział... bynajmniej te słowa sprawiły Martyni wielką przykrość...
Powiedziała mi "Mamo było mi smutno i bardzo przykro...jak to słyszałam..."
Przytuliłam Martynię i powiedziałam ,że bardzo ją kochamy ,że bardzo kochamy ją i jej braci i dla nich zrobimy wszystko co w naszej mocy by byli szczęśliwi i zdrowi.nie ważne co mówią inni bo my i tak jako rodzice będziemy dla nich robić to co uważamy za słuszne.łzy leciały po policzkach...a  myśli moje kotłowały się ...i jedna myśl..."Czy zdajesz sobie sprawę jak skrzywdziłaś moje dziecko??"...

... Przyjechała Gosia radość na twarzach a dodam ,ze zrobiła nam niespodziankę  heheh bo spodziewałam jej sie trochę później heheheh no cóż za obiadem musiała poczekać heheheh Dzieciaki "porwały" Ją do pokoju i tyle ją widziałam ;)
Popołudnie super -dzieciaki męczyły Gosię -ale wiedziała na co się decyduje przyjeżdżając do nas hahahah :-)Przyszedł czas kolacji "Mama brzuszek mnie boli..." -a miałam nadzieję ,że już wszystko ok...
Po kolacji w trakcie zabawy z Michasiem i Gosią zapomniała o bólu...czas na mycie....i płacz..." Boję się tego złego snu co mi się śnił...nie chce by mi się śnił..."-to już któraś noc z rzędu...
Dzieciaki zasnęły a my z Gosiaczkiem siedziałyśmy i rozmawiałyśmy-no a my potrafimy gadać długo oj potrafimy ....heheheh :-) Martynka obudziła sie z płaczem- znów koszmarny sen.... posiedziałam koło niej głaskałam porozmawiałyśmy chwilę...zasnęła... jednak w nocy znów obudził ją zły sen przyszła do nas spać.
Piątek rano samopoczucie ok :-) wczesna pobudka zaserwowana Gosi :-) skokiem do łóżka :-) cały piątek upłynął szybko na zabawach z Gosią( ale Cię wymęczyły -chyba będziesz miała dość na pół roku heheheh :-) )
 Piątek wieczór  powtórka z rozrywki ten sam schemat ostatnich dni.Ból brzucha strach przed snem....
W nocy znów pobutka...ale tym razem wskoczyła Gosi do łózka z pytaniem czy może się przytulić....-Dziękuję Gosik :-)
Sobota-wszystko ok  :-) szalony dzień na super zabawach minął w szalonym tempie
Gosia -Niania została z dzieciakami a my z mężem mieliśmy wyjść z domu.Mieliśmy iść do kina a skończyło się na zakupach, kawce i deserze ;-) ale i tak było super. Gosiaczku -Dziękujemy:-)
Sobota wieczór-powtórka... strach przed złym powtarzającym się koszmarem nocnym w którym jeszcze dołożył się scenariusz "wepchnięcia na siłę przez Gosię- Martynki i Michasia do pociągu ... kawałek wspólnej jazdy a potem znów samotność i lęk......"-koszmar...
Niedziela ranek ok -choć już w świadomości powrót Gosi do domu...
Na zabawie minęło przedpołudnie ale ten czas zasuwa....
Smutne minki ...odjazd Gosi...
Gosik było bardzo milo gościć Cię  u nas było super :-)) Dziękujemy :-))
Niedziele wieczór...."Mamo boli mnie brzuszek"...Brak apetytu, strach przed nocą...
Zaczęłyśmy rozmawiać ...zaproponowałam Martyni by bardzo mocno myślała o tym co by chciała by jej się przyśniło i to narysowała (Bardzo dobra rada zaprzyjaźnionej P. Psycholog do której nie omieszkałam zadzwonić-Dziękuję p. E. ) .Na początku było jej trochę trudno bo mówiła ,ze nie potrafi myśleć o niczym innym niż tylko o tym by  się nie przyśnił jej się ten zły sen... i  tu  pomógł  Michaś ,który też chciał narysować swój sen :-)  Usiedli razem ,Michaś zaczął rysować, Martynia jeszcze się zastanawiała naprowadzaliśmy ją co może się śnić fajnego ,że nawet mogą to być marzenia o czymś co by się chciało, by wydarzyło się naprawdę i udało się :-) Martynka zaczęła rysować :-) Dzieciaczki skończyły rysować ,zaśpiewałam im kołysankę i poszły spać:-) Poniedziałek rano Martynia po przespanej  całej nocce bez złych snów wstała z uśmiechem na ustach " Mamuś dobrze mi się spało" :-) :-) :-)
Wieczorem znów humor nie był najlepszy apetytu też nie było ale zaczęłyśmy rozmawiać o snach o takich fajnych ,kolorowych :-) Następna nocka przespana -rano -"Mamo dobrze mi się spało" (czyt.-" nie miałam koszmaru" )popołudniu poszłyśmy na umówioną wizytę do P. Psycholog-zostały same porozmawiały sobie :-) Martynia wyszła  od P. z dobrymi radami -zadowolona :-) kolejna nocka przespana:-)
Rozmawiałam z p. psycholog - potwierdziła moje podejrzenia ,że rozmowa której Martynka była świadkiem  
tak na nią wpłynęła bardzo przeżywa to - jest jej smutno i przykro -  i stąd te koszmary nocne,stąd ten stan nerwowy...(zaczęła nawet skubać paznokcie ,których nie pozwała sobie obciąć mówiąc ,że zapuszcza długie -jak mama- i nie może się doczekać kiedy będzie mogła mieć pomalowane)
Owszem  stresuje się też  zbliżającym  pobytem w szpitalu i zabiegiem usunięcia portu,że bardzo chciałby już  chodzić normalnie do szkoły,spotykać się z innymi dziećmi-ze swoją klasą .Ale niestety tamto wydarzenie odegrało taką rolę ...
Jak na razie nocki są przespane a rano słyszę "Mamo dobrze mi się spało" :-)
Osoba ,która przyczyniła się do tego stanu zostanie w stosownym czasie o tym poinformowana na razie jednak Martynka nie chce z nią rozmawiać-ja z resztą też nie...

Podziękowań cd...:-)

Dziękuję bardzo wszystkim za udostępnianie Apelu Martyni  na FB i NK 
Dziękuję Hani Cieślak za filmik  na Youtube ,Emi za Filmik i za wszelką pomoc okazaną, 
dziękuję za serce i wparcie :-)

a to od Martyni -jej dzieło dla Was <3

Podziękowania:-)

A zanim pójdę robić chleb i ciąc ulotki to :


Bardzo dziękuję Ewie Banasiewicz  z Agencji reklamowej- "Kameleon". Malwinie Świerzyńskiej -"Mójart". i Drukarni która  w tym roku wydrukowała nam ulotki na 1% dla Martyni,jestem Wam bardzo wdzięczna za okazaną pomoc :-)
Dziękuję  bardzo : Basi z Rybnika,Gosi Niewiadomskiej. z Dopiewa,Elizie Znajszły  z Jasienia,Paulinie Szkopek i Jej Drużynie z Niepruszewa,Darii Kowalik z Witkowa i Jej znajomym Pani z Poczty Witkowskiej, Właścicielom i Pracownikom Marketów i Sklepików w których mogłam zostawić ulotki i wszystkim tym którzy w jakikolwiek sposób pomagają przy roznoszeniu ulotek :-)

                                               (fot.K.M.)

Za mało robię dla córki !?!....dla dzieci....

Za mało robie bo....
Nie siedzę non stop na FB i nie klikm Apelu o pomoc....nie siedze na NK i nie klikam Apelu....
za rzadko....bo nie chodzę po fundacjach....po MOPSach ...bo jak się słyszy tekst typu "No bo gdyby była operacja...." -No tak- rak to nie jest nic groźnego  więc finansowe wsparcie z MOPSu nie jest potrzebne....
Za mało robię bo nie robię aukcji charytatywnych....bo nie wysyłam ulotek z prośbą o 1% czy darowiznę.....
za mało -czyli jestem złą matką...
A moze ktos zanim rzuci oskarżenie pomyśli ,że....
Mając 3 dzieci  w wieku szkolnym nie ma się czasu na siedzenie non stop na FB i NK Na Marzycielskiej Poczcie ? bo trzeba z nimi porozmawiac ,pomóc w lekcjach, pobawić sie z nimi ???
bo nie mogę kursowac tam i tu po róznych instytucjach bo nie mogę targać ze sobą wszędzie Martynki przez wzgląd na jej brak odporności i wysypkę ,że ma indywidualne nauczanie w domu i nie ma jak wyjść...,że nie zostawię Jej samej w domu na czas moich wojaży po pieniądze bo nie mam Jej z kim zostawic????
bo nawet moje prośby na FB i NK o udostępnianie Apelu mają bardzo mały odzew.... bo prośba o roznoszenie ulotek ma mały odzew??
Kiedy roznosząc ulotki wchodzisz do sklepu i w jednym "Tak bardzo prosze ,prosze połozyc ulotki na ladzie ,w drugim sklepie "nie, nie moze Pani zostawiac bo nawet nie mam gdzie ich połozyc" ,na poczcie pani mówi-przykro mi słuzbowo nie mozemy ...ale prywatnie prosze mi zostawic...rozdam wśród rodziny i znajomych i widzisz jak zaraz podaje kolezankom ...
Ktoś pisze że wspiera wszystkie mamy walczące o swoje dzieci ,ze pomaga i wspiera wszystkie mamy z MP .... no z całym szacunkiem ....ja jakoś tego nie odczułam ...no moze za mało jestem w necie i nie zauwazyłam....nie mam żalu nie da się wszytskim pomóc ale trzeba uważać co się pisze
W czasie kontaktu osobistego lub na wspomnianych portalach widać Martynię"-no tak pięknie wygląda-czego ty chcesz przecież jest zdrowa...."...tak jest w REMISJI  dziękuję za to Bogu ale chemia ma swe skutki uboczne.... jedni mają zapalenie tarczycy ,inni osteoperoze , problemy z oddawaniem moczu ,kału ,z przemianą materii ,alergią pokarmową ,wziewną i związaną z temp....
Na Martynie trafiła alergia....,osteoperoza,   i musimy z tym zyć nie wiadomo czy kiedykolwiek wysypka minie ,...P. Dr w czwartek powiedziała ze pierwszy raz w swej karierze ma taki przypadek,.... chce wyjąć wczesniej port by mozna było Martynie połozyć do kliniki Dermatologicznej na diagnostykę i odpowiednie leczenie....
No cóz taka Jej uroda w Klinice Onkologicznej lekarze tez w którymś momencie stwierdzili ,że juz nie będą komentować Martynki przypadku -w temacie -uczulenie na chemię  bo jest specyficznym przypadkiem...

Wiem co to jest patrzeć na dziecko z którego uchodzi życie...masz ochotę wtedy krzyczeć ..nie odchodż ,nie zostawiaj mnie kocham Cię Skarbie .... ale pozwalasz Mu odejśc mówiąc idż Kochanie ,idż tam będzie Ci lepiej nie bedziesz juz ciepriał... choć serce Ci pęka i część ciebie odchodzi razem z Nim pozwalasz....i mówisz ..."Nie moja wola Panie lecz Twoja...."
Wiem jak to jest patrzeć na rodziców którzy przeżywają to samo co ty 18 lat temu.... chcesz im pomóc ale nie ma w tym momencie nic co mozesz zrobic poza byciem przy nich,wiem jak to jest kiedy odchodzi dziecko znajomych z oddziału i jesteś przy Nim śpiewasz mu kołysankę i cierpisz razem z Jego rodzicami zostajesz z NIm sama na OIOMIe reszta wychodzi a ty głaszczesz Go śpiewasz dalej i szepczecz "Pozdrów mojego Synka..." Wiem jak to jest kiedy Twoje kolejne dziecko cierpi z innego powodu kiedy stoisz nad łóżeczkiem i modlisz sie bo nic innego Ci juz nie pozostało...kiedy  wpatrujesz się w Krzyż i modlisz się  "Panie nie zabieraj mi Jej błagam ,nie zabieraj... ale Nie moja lecz Twoja wola Panie..." i kiedy otrzymujesz Łaskę -cud...kiedy dziecko otwiera oczy uśmiecha sie do Ciebie i mówi "Mamuś kocham cię"...i na poczatku nie wiesz czy żegna się z Tobą czy to jest ten cud wysłuchania modlitwy....
Wiem jak to jest kiedy kazdego dnia wstajesz i kładziesz się spac z modlitwą na ustach prosząc o zdrowie dla swoich najblizszych ,by dziecko nie miało nawrotu.... i modlisz się nie tylko o swoje dziecko ale o kazde poznane osobiście na Oddziale III i V i te poznane przez portale...
Kiedy starsz się robić zywność samemu by było jak najmniej konserwantów i dodatków chemicznych ,kiedy wstajesz w nocy 2-3 i robisz chleb,potem zaprawy a w dzień na działce z dziecmi by korzystały z ładnej pogody, kiedy przez parę tygodni prawie nie śpisz....
Więc nie mów mi kochana że za mało robie bo nie znasz mojego życia... bo to ,że nie opisuję na blogu  każdego dnia jak poswięcam się moim dzieciom ,nie upowaznia Cię do tego by mnie osądzać
a ja się nie poswięcam.....robię to z miłości do Nich i nie uważam tego za poswięcenie tylko rolę matki do takiej roli zostałam powołana przez Boga...
Mimo ,że na FB czy NK znajomi i rodzina nie klikaja "udostępnij" nie oznaczają "gwiazdką" mojego Apelu to nie jestem zazdrosna ze innych Apele są non stop(robią to nieliczni)
wiesz co jest najważniejsze? na pierwszym miejscu Bóg potem cała reszta
a ja Bogu dziękuję za cudowne dzieci wspaniałego męża i małe grono przyjaciół -prawdziwych przyjaciół :-)
a teraz idę dalej ciąć ulotki i robic chleb....życząc wszystkim miłego weekendu w gronie przyjaciół