Podziękowania:-)

A zanim pójdę robić chleb i ciąc ulotki to :


Bardzo dziękuję Ewie Banasiewicz  z Agencji reklamowej- "Kameleon". Malwinie Świerzyńskiej -"Mójart". i Drukarni która  w tym roku wydrukowała nam ulotki na 1% dla Martyni,jestem Wam bardzo wdzięczna za okazaną pomoc :-)
Dziękuję  bardzo : Basi z Rybnika,Gosi Niewiadomskiej. z Dopiewa,Elizie Znajszły  z Jasienia,Paulinie Szkopek i Jej Drużynie z Niepruszewa,Darii Kowalik z Witkowa i Jej znajomym Pani z Poczty Witkowskiej, Właścicielom i Pracownikom Marketów i Sklepików w których mogłam zostawić ulotki i wszystkim tym którzy w jakikolwiek sposób pomagają przy roznoszeniu ulotek :-)

                                               (fot.K.M.)

Za mało robię dla córki !?!....dla dzieci....

Za mało robie bo....
Nie siedzę non stop na FB i nie klikm Apelu o pomoc....nie siedze na NK i nie klikam Apelu....
za rzadko....bo nie chodzę po fundacjach....po MOPSach ...bo jak się słyszy tekst typu "No bo gdyby była operacja...." -No tak- rak to nie jest nic groźnego  więc finansowe wsparcie z MOPSu nie jest potrzebne....
Za mało robię bo nie robię aukcji charytatywnych....bo nie wysyłam ulotek z prośbą o 1% czy darowiznę.....
za mało -czyli jestem złą matką...
A moze ktos zanim rzuci oskarżenie pomyśli ,że....
Mając 3 dzieci  w wieku szkolnym nie ma się czasu na siedzenie non stop na FB i NK Na Marzycielskiej Poczcie ? bo trzeba z nimi porozmawiac ,pomóc w lekcjach, pobawić sie z nimi ???
bo nie mogę kursowac tam i tu po róznych instytucjach bo nie mogę targać ze sobą wszędzie Martynki przez wzgląd na jej brak odporności i wysypkę ,że ma indywidualne nauczanie w domu i nie ma jak wyjść...,że nie zostawię Jej samej w domu na czas moich wojaży po pieniądze bo nie mam Jej z kim zostawic????
bo nawet moje prośby na FB i NK o udostępnianie Apelu mają bardzo mały odzew.... bo prośba o roznoszenie ulotek ma mały odzew??
Kiedy roznosząc ulotki wchodzisz do sklepu i w jednym "Tak bardzo prosze ,prosze połozyc ulotki na ladzie ,w drugim sklepie "nie, nie moze Pani zostawiac bo nawet nie mam gdzie ich połozyc" ,na poczcie pani mówi-przykro mi słuzbowo nie mozemy ...ale prywatnie prosze mi zostawic...rozdam wśród rodziny i znajomych i widzisz jak zaraz podaje kolezankom ...
Ktoś pisze że wspiera wszystkie mamy walczące o swoje dzieci ,ze pomaga i wspiera wszystkie mamy z MP .... no z całym szacunkiem ....ja jakoś tego nie odczułam ...no moze za mało jestem w necie i nie zauwazyłam....nie mam żalu nie da się wszytskim pomóc ale trzeba uważać co się pisze
W czasie kontaktu osobistego lub na wspomnianych portalach widać Martynię"-no tak pięknie wygląda-czego ty chcesz przecież jest zdrowa...."...tak jest w REMISJI  dziękuję za to Bogu ale chemia ma swe skutki uboczne.... jedni mają zapalenie tarczycy ,inni osteoperoze , problemy z oddawaniem moczu ,kału ,z przemianą materii ,alergią pokarmową ,wziewną i związaną z temp....
Na Martynie trafiła alergia....,osteoperoza,   i musimy z tym zyć nie wiadomo czy kiedykolwiek wysypka minie ,...P. Dr w czwartek powiedziała ze pierwszy raz w swej karierze ma taki przypadek,.... chce wyjąć wczesniej port by mozna było Martynie połozyć do kliniki Dermatologicznej na diagnostykę i odpowiednie leczenie....
No cóz taka Jej uroda w Klinice Onkologicznej lekarze tez w którymś momencie stwierdzili ,że juz nie będą komentować Martynki przypadku -w temacie -uczulenie na chemię  bo jest specyficznym przypadkiem...

Wiem co to jest patrzeć na dziecko z którego uchodzi życie...masz ochotę wtedy krzyczeć ..nie odchodż ,nie zostawiaj mnie kocham Cię Skarbie .... ale pozwalasz Mu odejśc mówiąc idż Kochanie ,idż tam będzie Ci lepiej nie bedziesz juz ciepriał... choć serce Ci pęka i część ciebie odchodzi razem z Nim pozwalasz....i mówisz ..."Nie moja wola Panie lecz Twoja...."
Wiem jak to jest patrzeć na rodziców którzy przeżywają to samo co ty 18 lat temu.... chcesz im pomóc ale nie ma w tym momencie nic co mozesz zrobic poza byciem przy nich,wiem jak to jest kiedy odchodzi dziecko znajomych z oddziału i jesteś przy Nim śpiewasz mu kołysankę i cierpisz razem z Jego rodzicami zostajesz z NIm sama na OIOMIe reszta wychodzi a ty głaszczesz Go śpiewasz dalej i szepczecz "Pozdrów mojego Synka..." Wiem jak to jest kiedy Twoje kolejne dziecko cierpi z innego powodu kiedy stoisz nad łóżeczkiem i modlisz sie bo nic innego Ci juz nie pozostało...kiedy  wpatrujesz się w Krzyż i modlisz się  "Panie nie zabieraj mi Jej błagam ,nie zabieraj... ale Nie moja lecz Twoja wola Panie..." i kiedy otrzymujesz Łaskę -cud...kiedy dziecko otwiera oczy uśmiecha sie do Ciebie i mówi "Mamuś kocham cię"...i na poczatku nie wiesz czy żegna się z Tobą czy to jest ten cud wysłuchania modlitwy....
Wiem jak to jest kiedy kazdego dnia wstajesz i kładziesz się spac z modlitwą na ustach prosząc o zdrowie dla swoich najblizszych ,by dziecko nie miało nawrotu.... i modlisz się nie tylko o swoje dziecko ale o kazde poznane osobiście na Oddziale III i V i te poznane przez portale...
Kiedy starsz się robić zywność samemu by było jak najmniej konserwantów i dodatków chemicznych ,kiedy wstajesz w nocy 2-3 i robisz chleb,potem zaprawy a w dzień na działce z dziecmi by korzystały z ładnej pogody, kiedy przez parę tygodni prawie nie śpisz....
Więc nie mów mi kochana że za mało robie bo nie znasz mojego życia... bo to ,że nie opisuję na blogu  każdego dnia jak poswięcam się moim dzieciom ,nie upowaznia Cię do tego by mnie osądzać
a ja się nie poswięcam.....robię to z miłości do Nich i nie uważam tego za poswięcenie tylko rolę matki do takiej roli zostałam powołana przez Boga...
Mimo ,że na FB czy NK znajomi i rodzina nie klikaja "udostępnij" nie oznaczają "gwiazdką" mojego Apelu to nie jestem zazdrosna ze innych Apele są non stop(robią to nieliczni)
wiesz co jest najważniejsze? na pierwszym miejscu Bóg potem cała reszta
a ja Bogu dziękuję za cudowne dzieci wspaniałego męża i małe grono przyjaciół -prawdziwych przyjaciół :-)
a teraz idę dalej ciąć ulotki i robic chleb....życząc wszystkim miłego weekendu w gronie przyjaciół

Podziękowania :-)

Chciałabym bardzo podziękować Drużynie Dobrego Pasterza i wszystkim darczyńcom za przeprowadzoną akcję zbiórki żywności  :-)
Jednocześnie przepraszając, że dopiero teraz:-)

z miesięcznym opóźnieniem  napisałam:-)
  Cieszę się również że zbiórka była równocześnie dla Martynki i jej koleżanki z oddziału Dominisi  :-) 
Dziękujemy za okazane serce :-)

Szczęśliwego Nowego Roku 2013 :-)

Szczęścia ,zdrowia,spełnienia marzeń samych słonecznych dni,wiary ,nadziei i miłości oraz wielu Łask od Boga na Nowy Rok życzymy :-))
*********************************************************************************

Udało się zrobić Martynce USG brzuszka jeszcze w starym roku  -wszystko jest w porządku :-)))))))))))))))
Po prostu miałyśmy fuks-poszłyśmy do naszej P.Dr.  by zbadała Martynię i ewentualnie dała skierowanie na USG ale zanim dostałyśmy się do Niej na chwile przyjechał P.Dr od USG ;-) i nas przyjął :-) także uspokoiłam się i mogliśmy spokojnie spędzić Sylwestra:-) )))

święta...radość i strach....

Czas przedświąteczny: miły, radosny czas oczekiwania,wspólne przygotowywanie ,sprzątanie-mniej fajne-ale jednak wspólnie spędzony czas .Martynka garnęła się do wszelkiej pomocy ,najchętniej jednak do pomocy przy przygotowywaniu posiłków :-)-rośnie mi pomocnica :-)
Mimo radosnego czasu oczekiwania na święta strach nie opuszcza...może nawet się nasila -chyba uraz po świętach Wielkanocnych - z początku choroby Martysi-które spędziłyśmy w Klinice....
Kilka dni przed wizytą kontrolną w Poznaniu zaniepokoiło mnie "coś" w trakcie wieczornego rytuału: kołysanka,myzianko:-) głaskając Martynie po brzuszku "coś"wyczułam- z lewej strony na wysokości wątroby..znów. strach .... nie mogłam doczekać się wizyty kontrolnej... choć im bliżej tym stres był większy...
19 grudzień wizyta  kontrolna w Poradni ...
z racji tego że wysypka znów daje o sobie znać zadzwoniłam do P. Prof Dermatolog i umówiłam się na wizytę ,w związku z tym zaplanowałam sobie ,że najpierw pojedziemy do Poradni ONkologicznej ,zarejestrujemy się  pobiorą Martyni krew i pojedziemy do Kliniki Dermatologicznej...
No cóż plan to jedno a życie drugie ...
Okazało się ,ze na Poradni Onkologicznej  system nie działał jak należy w związku z tym nie wiadomo co i o której ,przez co nie mogliśmy jechać do Poradni Dermatologicznej tak jak planowałam.No to miałam nerwy czy zdążymy bo u P. Prof. Dermatolog  mieliśmy być najpóźniej o 12:00
ok godz 11:00 weszliśmy do P. Prof -poprosiłam by zbadała brzuszek Martyni bo albo mam jakieś schizy albo... po badaniu okazało się ,że nic mi się nie wydaje ...wątroba jest powiększona -ale niby mam się tym nie stresować.-z całym szacunkiem -łatwo mówić... Oczywiście by była jasność nie mam pretensji do P. Prof. w ogóle to jestem wdzięczna Lekarzom  i Pielęgniarkom z Kliniki Hematologii i Onkologii z Oddziału III w Poznaniu , Lekarzom i Pielęgniarkom z Oddziału Zakaźnego VIII oraz z Poradni za ich trud i poświęcenie :-)
Wizyta u P.Prof zakończona ale po  wyniki mam dzwonić na dzień następny ...
pojechaliśmy do Kliniki Dermatologicznej-okazało się ,ze P. Prof zachorowała no i tu problem czy nas ktos w ogóle przyjmie -pominę szczegóły -przyjęła nas bardzo miła P. Dr.:-)
przepisała leki i powiedziała ze trzeba Martynkę przyjąć na oddział -ale na razie poczekamy ,aż sprawy hematologiczne będą ok ,więc jak na wiosnę będzie miała już usunięty port to wtedy przyjmą ją do Kliniki Dermatologicznej i będą szukać przyczyny wysypki.
No więc udało nam się w jeden dzień odbyć dwie wizyty :-)
Zostało czekanie na wyniki...
Nerwy miałam już tak napięte ,że kiedy zadzwoniła P. Prof i powiedziała, że wyniki są w porządku- zwyczajnie się rozkleiłam....
Czas przedświąteczny pędził jak szalony ... ale się wyrobiliśmy, no bo przecież z taką pomocnicą nie było innej opcji-no żeby nie było- mężczyźni też pomagali jedni mniej drudzy więcej  ;-) ale jednak pomoc była :-)
Wigilia
Wreszcie Wigilia :-) Dzieciaki nie mogły doczekać się prezentów :-) normalka heheh (przywilej dzieci ale czy tylko dzieci?? hehe)Wieczerza skonsumowana- więc czas na poszukiwanie pod choinką prezentów :-) a że Mikołaj, by zdążyć obdarować wszystkie dzieci, tym razem zostawił juz w nocy prezenty pod choinką to Michaś z Martynią jakoś tak dziwnie krążyli przy choince już duużo wcześniej i coś tam sobie szeptali...:-) -toteż poszukiwania nie trwały zbyt długo :-)
Martynia dostała mikrofony Michaś ukochane klocki lego... więc czas na zabawę(mam tylko nadzieję,że sąsiedzi nam wybaczą heheh bo wiadomo głosy dzieci wydawane przez mikrofon do cichych nie należą :-)
trochę pośpiewali  sobie później troszeczkę pograłam kolęd -dzieci śpiewały :-)
Święta -czas upłynął szybko na jedzeniu hehehe zabawach ,graniu śpiewaniu :-)
Nerwy jakoś tak zmniejszyły się...
aż do dzis...
Głaszcząc Martynię po brzuszku  odniosłam wrażenie ,że jakby się wątroba bardziej powiększyła...
Tak mnie strach ogarnął ,ze nie mogłam sobie miejsca znaleźć...
Nie wiem czy to wszystko jest mieszanką emocji związanych z Eryczkiem (kto był na FB albo NK wie o co chodzi)
Sama nie wiem...wiem jedno...boję się...
Zobaczymy po Nowym Roku -chyba zadzwonię do Poradni albo udam się u nas z Martynia na USG.albo jedno i drugie...
Strach,lęk...trudno jest się z nimi zaprzyjaźnić...
Panie dodaj sił...

Filmik :-)

Dziękuję Haniu :-)


http://www.youtube.com/watch?v=-GhqYQix2IM

Zimno ,zimno i.....wysypka :-(

Niestety wysypka znów daje znać o sobie....
Nie było tak by zniknęła całkiem bo czasem się pojawiała...
Tydzień temu po dłuższej przerwie Martynka wyszła na dwór w sumie to do samochodu musiałyśmy skoczyć na szybkie zakupy po potrzebne dla niej na zajęcia materiały .Było wcześnie więc wiedziałam,że tłumów w sklepie nie będzie tym bardziej ,że była to pasmanteria...z parkingu do sklepu jest raptem 1 minuta...w związku z tym ,że sklep był jeszcze zamknięty poszłyśmy do innego sklepu ,następna minuta na dworze przy temp poniżej zera...po paru minutach Martynka zakomunikowała mi ,że swędzą ją nóżki...po powrocie do domu okazało się ,że niestety nogi są już prawie całe w wysypce....
Martynka zapytała mnie czy kiedyś jej ta wysypka minie...czy będzie mogła chodzić do szkoły ,na dwór,ze tak bardzo by chciała wyjść na śnieg ulepić bałwana no i w ogóle się pobawić....
Nie wiedziałam co mam jej odpowiedzieć ....powiedziałam ,że domyślam się jak bardzo chce wyjść ,że jest mi przykro ,że wysypka ją ogranicza ale nie wiem kiedy przejdzie ,że może jak już całkiem oczyści się z chemii i nabierze odporności to wysypka da jej spokój...
Na co Martynka powiedziała :" Mamuś a jak mi nigdy nie przejdzie....?" popłakałyśmy się obie...
Jestem znów bezsilna...wczoraj usiadła na podłodze segregowała zabawki po paru minutach "Mamuś swędzą mnie nóżki.....wysypka....
wysypka z zimna...czy ktoś ma na to radę??
tak jedna jest na pewno przeprowadzić się do ciepłych krajów....
W środę 19 jedziemy do Poradni do Poznania zobaczymy ...